Rodinné vztahy mohou být komplikované i bez onemocnění. Mohlo by být obtížné mluvit se svými blízkými o vaší nemoci. Možná nebudete chtít, aby s vámi zacházeli jinak, nebo se můžete cítit provinile. Určitě nejste sám v těchto pocátech. Ale mluvit s rodinou o Parkinsonově chorobě je důležité - je to něco, co byste se měli pokusit udělat.
Parkinsonova choroba je stav, který bude vyžadovat pomoc a podporu, protože ovlivňuje váš každodenní život. Byť schopen mít otevřenou komunikaci s rodinou, jim umožní lépe porozumět tomu, co potřebujete, a pomáhat vám, abyste se cítili izolovaně.
Zde je několik důvodů, proč diskutovat o své nemoci s rodinou ao tom, jak to udělat.
Nemůžou číst vaši mysl
Jen ty víš, co cítíš a co potřebuješ od ostatních. Pokud potřebujete odvzdušnit frustraci nebo vyjádřit strach, řekněte lidem, že chcete, aby jim poskytli sympatické ucho.
Parkinsonova choroba může způsobit, že máte menší kontrolu nad výrazy obličeje. Svaly ve vašem obličeji mohou být ztuhlé a ztěžují vám, abyste dělali pravidelné výrazy, na které jsou lidé zvyklí. V důsledku toho mohou lidé mylně myslet, že jste nešťastní. Vysvětlením tohoto příznaku a přímým povědomím lidí, jak se cítíte, může pomoci vyhnout se velkému zmatku.
Členové rodiny mohou být také znepokojeni nebo ohromeni. Rozprávě o vašich obavách vám pomůže přijít s plánem, jak se vypořádat se změnami, které Parkinson přináší.
Lidé chtějí pomoci
Častěji lidé chtějí být užiteční, zvláště blízcí blízcí. Pokud si nejste jisti, co dělat, někteří se mohou pokusit o krok více, než potřebujete, a jiní se mohou vyhnout situaci. Mít otevřený rozhovor o tom, jak mohou být užiteční a co můžete stále udělat samo o sobě, může zabránit všem zúčastněným, aby se zranili nebo frustrovali.
Občas se můžete cítit nezávisle a můžete sami vyřešit úkol. Při jiných příležitostech možná budete potřebovat, aby někdo vstoupil. Nebojte se lidem říci, co od nich potřebujete.
Někteří lidé budou chtít mít aktivní roli ve vaší péči. Například dospělé dítě nebo partner může s vámi chtít přijet lékařské schůzky. Diskutovat o tom, jakým způsobem budou členové rodiny zapojeni, pomůže předejít nedorozuměním.
Diskuse o Parkinsonově přípravě připravuje rodinu na zřetelné příznaky
Vaše rodina vás bude pravděpodobně nejvíce uvidět, takže budou s vámi během různých fází onemocnění. Mluvit o možných příznacích může pomoci mentálně připravit.
Nemusíte vysvětlovat všechny aspekty onemocnění, pokud se vám to nelíbí. Pokud se lidé chtějí dozvědět více podrobností, může být užitečné odkazovat je na zdroje, jako je Národní parkinsonova nadace, nebo požádejte svého lékaře o nějakou literaturu, kterou můžete sdílet.
V pozdějších fázích budete muset zajistit péči
Jak vaše onemocnění postupuje, budete potřebovat více péče. Existuje také možnost, že v závěrečné fázi onemocnění prožijete demenci nebo halucinace. Je dobré diskutovat o plánu dříve. Máte-li předpoklady o tom, jakým způsobem byste se chtěli o péči nebo o místo, kde byste chtěli žít, sdělte to rodinným příslušníkům.
Jednou z nejtěžších věcí je tvá vlastní úmrtnost. Ale být otevřené o vašich přáních a dostat své věci do pořádku může být velmi užitečné pro milované. Může také pomoci vám mít klid. Možná budete chtít mluvit s manželem o vašich preferencích péče o konec života nebo se ujistit, že máte správnou dokumentaci, pokud máte v úmyslu ponechat peníze nebo majetek rodinným příslušníkům.
Cítíte se lépe připraveni na to, co přijde, pomůže vám všem soustředit se na to, abyste si užívali svůj čas společně.
Další kroky
Pokud zjistíte, že je těžké komunikovat otevřeně s rodinou, možná budete chtít požádat o pomoc sociálního pracovníka nebo psychologa, který má zkušenosti s Parkinsonovou chorobou. Oba jsou vyškoleni, aby vás a vašim blízkým učil, jak mluvit o své nemoci a najít zdravé metody, jak se vypořádat se změnami životního stylu, které přináší.
Mohou také doporučit skupinám podpory pro vás a vaši rodinu, abyste se setkali a spojili se s ostatními procházejícími stejnou zkušeností.
