Asi před sedmi týdny mi bylo řečeno, že moje dcera může mít dětskou artritidu (JIA). Byla to první odpověď, která měla po několika měsících návštěv nemocnic, invazivních testů a přesvědčení, že moje dcera má vše od meningitidy až po mozkové nádory až po leukémii. Zde je náš příběh a co dělat, pokud vaše dítě má podobné příznaky.
Jen jsem věděl, že se něco špatně ...
Kdybyste se mě zeptali, jak to všechno začalo, vzal bych vás zpět do posledního týdne v lednu, kdy se moje dcera začala stěžovat na bolesti krku. Pouze, opravdu si stěžovala. Něco se zmínila o tom, jak jí krk ublíží, a pak uteče, aby si zahrál. Myslela jsem si, že možná spala vtipné a něco vytáhla. Byla tak šťastná a jinak nerozhodná, co se děje. Určitě jsem nebyl znepokojen.
Bylo to asi týden po zahájení původních stížností. Zvedl jsem ji ve škole a okamžitě věděl, že se něco nedařilo. Pro jednoho, neběhla, aby mě pozdravila, jako obvykle. Měla tu malou bolest, když chodila. Řekla mi, že jí kolena ublíží. Z jejího učitele zazněla poznámka, že si stěžovala na krk.
Rozhodl jsem se, že příští den zavolám lékaře na schůzku. Ale když jsme se dostali domů, nemohla fyzicky vystoupit po schodech. Můj aktivní a zdravý čtyřletý byl loupek slz a prosil mě, abych ji nesl. A večer pokračoval, věci se zhoršovaly. Dokonce až do okamžiku, kdy se zhroutila na podlaze a vzlykala, jak špatně jí krk zraní, kolik jí bolelo chodit.
Okamžitě jsem si myslela: Je to meningitida. Zachytila jsem ji a vyrazila do ER, kde jsme šli.
Jakmile se tam stalo, bylo jasné, že ji vůbec nemůže ohýbat, aniž by se bolela. Stále ještě měla tenhle útlak. Ale po počáteční zkoušce, rentgenovém vyšetření a vyšetření krve lékař, který jsme viděli, bylo přesvědčeno, že to není bakteriální meningitida nebo nouze. "Následujícího rána nás s ní promluví," řekla nám.
Do příštího dne jsme se dostali k lékaři dcery. Po prozkoumání moje holčičky objednala MRI hlavu, krk a páteř. "Jen se chci ujistit, že se tam nic neděje," řekla. Věděl jsem, co to znamená. Hledala nádory v hlavě mé dcery.
Pro každého rodiče to je agónie
Následující den jsem byl vyděšený, když jsme se připravili na MRI. Moje dcera měla být podřízena anestézii kvůli jejímu věku a dvě hodiny, kdy bude muset zůstat naprosto klidná. Když mi její lékař zavolal hodinu po skončení procedury, aby mi řekla, že je všechno jasné, uvědomil jsem si, že jsem držela dech po dobu 24 hodin. "Pravděpodobně má nějakou divnou virovou infekci," řekla mi. "Dejme jí týden a pokud je její krk stále ztuhlý, chci ji znovu vidět."
V příštích dnech se moje dcera zřejmě zlepšovala. Přestala si stěžovat na její krk. Nikdy jsem neudělal toto následné jmenování.
Ale v týdnech, které následovaly, pokračovala v menších stížnostech na bolest. Její zápěstí bolelo jednoho dne, další koleno. Zdálo se mi to jako normální rostoucí bolesti. Myslela jsem si, že se možná stále dostává přes virus, který jí způsobil bolest v krku. To bylo až do konce března, když jsem ji vybral ze školy a viděl v očích stejný vzhled agónie.
Byla to další noc slz a bolesti. Následujícího rána jsem byl na telefonu se svým lékařem, který žádá, aby mě viděl.
Při skutečném jmenování se moje holčička zdála dobře. Byla šťastná a hravá. Cítila jsem se skoro hloupě, že jsem byla tak neochotná, že jsem ji dostala dovnitř. Ale pak její lékař začal zkoušku a rychle se ukázalo, že zápěstí mé dcery je pevně uchyceno.
Její lékař vysvětlil, že existuje rozdíl mezi artralgií (bolesti kloubů) a artritidou (zánětem kloubu). To, co se stalo s zápěstí mé dcery, bylo zjevně druhé.
Cítil jsem se strašně. Netušila jsem, že její zápěstí dokonce ztratilo pohyb. Nebylo to, o čem si stěžovala nejvíce, což byly její kolena. Nevšimla jsem si, že se jí vyhýbá použitím zápěstí.
Samozřejmě, když jsem to věděla, viděla jsem způsoby, jak jí nad zápachem nadhodnotila ve všem, co dělá. Pořád nemám tušení, jak dlouho to šlo. Ta skutečnost sama mě naplňuje velkou viny mámy.
Možná se s tím bude po celý zbytek svého života zabývat ...
Další sada rentgenových paprsků a krevní práce se vrátila většinou do normálu, a tak jsme nechali, abychom zjistili, co se může dělat. Jak mi vysvětlil můj dcera, existuje mnoho věcí, které mohou způsobit artritidu u dětí: několik autoimunitních stavů (včetně lupusu a Lymeovy nemoci), juvenilní idiopatické artritidy (z nichž je několik typů) a leukémie.
Byl bych lhát, kdybych řekl, že ten poslední mě v noci neudržuje.
Okamžitě jsme se obrátili na pediatrického revmatologa. Moje dcera byla nasazena dvakrát denně naproxen, aby pomohla s bolestí, když pracujeme na nalezení oficiální diagnózy. Kéž bych mohl říci, že sama všechno zlepšila, ale v několika týdnech jsme měli několik hezkých epizod. Mnoho způsobů se bolest mé dcery zřejmě zhoršuje.
Stále jsme ve fázi diagnostiky. Lékaři si určitě uvědomují, že má nějaký typ JIA, ale může trvat až šest měsíců od počátku symptomů, aby to vědělo jistě a bylo možné určit, který typ. Je možné, že to, co vidíme, je stále reakcí na nějaký virus. Nebo by mohla mít jeden z typů JIA, které se většina dětí zotavuje po několika letech.
Je také možné, že by to mohlo být něco, s čím bude mít co do činění po celý zbytek svého života.
Zde je to, co dělat, když vaše dítě začíná stěžovat na bolesti kloubů
Právě teď nevíme, co přijde dál. Ale za poslední měsíc jsem udělal hodně čtení a zkoumání. Učím se, že naše zkušenosti nejsou zcela neobvyklé. Když děti začínají stěžovat na věci jako bolesti kloubů, je těžké je nejprve vzít vážně. Oni jsou tak málo, koneckonců, a když vynesou stížnost a pak utíkají hrát, je snadné předpokládat, že je to něco drobného nebo těch neslavných rostoucích bolestí. Je obzvláště snadné předpokládat něco menšího, když se krevní práce vrátí do normálu, což se může stát během několika prvních měsíců počínající JIA.
Tak jak víte, když se bolest, o kterou si stěžují, není něco normálního, které všechny děti procházejí? Zde je moje jediná rada: Věř svým instinktům.
Pro nás se hodně z toho dostalo až do mamičky. Moje dítě zvládne bolesti docela dobře. Viděla jsem ji, jak běží hlavou - nejprve na vysoký stůl, padá zpátky kvůli síle, jen aby se skočila a směla se dál dál. Ale když byla kvůli této bolesti snížena na skutečné slzy ... Věděl jsem, že je to něco skutečného.
Tam může být mnoho příčin bolesti kloubů u dětí s množstvím doprovodných příznaků. Clevelandská klinika poskytuje seznam, který má pomoci rodičům rozlišovat rostoucí bolesti od něčeho vážnějšího. Příznaky, které je třeba dbát, zahrnují:
- přetrvávající bolesti, ráno nebo bolestivost nebo otoky a zarudnutí v kloubu
- bolesti kloubů spojené s poraněním
- limping, slabost nebo neobvyklou něžnost
Pokud vaše dítě prožívá některý z těchto příznaků, musí být viděno lékařem. Bolest kloubů v kombinaci s přetrvávající vysokou horečkou nebo vyrážkou může být příznakem něčeho vážnějšího, a proto se okamžitě dostanete svého lékaře k lékaři.
JIA je poněkud vzácná, postihuje téměř 300 000 dětí, dětí a dospívajících ve Spojených státech. Ale JIA není jediná věc, která může způsobit bolest kloubů. Pokud máte pochybnosti, měli byste vždy sledovat vaše střeva a nechat vaše dítě vidět lékař, který vám může pomoci zhodnotit jejich příznaky.
Leah Campbell je spisovatel a editor žijící v Anchorage, Aljaška. Svobodná matka z vlastní vůle po serendipitous sérii událostí vedoucích k přijetí její dcery, Leah je také autorem knihy „Jednoduchá ženská neplodná” a psal rozsáhle o tématech neplodnosti, adopce a rodičovství. Můžete se s Leah spojit přes Facebook, její webová stránka, a Cvrlikání.
