Primární progresivní roztroušená skleróza (PPMS) nemá lék, ale existuje mnoho možností pro zvládnutí tohoto stavu. Léčba se zaměřuje na zmírnění příznaků a zároveň zpomaluje možnost vzniku PPMS způsobujícího trvalou invaliditu.
Zatímco váš lékař je prvním zdrojem léčby PPMS, neexistují žádné léky, které by dokázaly léčit tento stav. Váš lékař však může odkázat další odborníky, kteří vám pomohou zvládnout symptomy PPMS. Mohou vám také nabídnout poradenství při řízení, protože sledují průběh onemocnění.
Kromě vašeho lékaře můžete zvážit další zdroje pro léčbu PPMS. Zatímco byste měli před zahájením testů léčit všechny další možnosti léčby, dozvíte se zde o možnostech.
Výzkum od NINDS
Národní institut neurologických onemocnění a mrtvice (NINDS) pokračuje ve výzkumu v oblasti roztroušené sklerózy (MS), včetně progresivních forem. Jako pobočka národních institucí zdraví je NINDS podporována vládními prostředky. NINDS v současnosti zkoumá léky, které mohou modifikovat myelin a geny, které by mohly potenciálně zabránit nástupu PPMS.
Terapeutické léky
Léky, které jsou předepsány pro remise-relapsující formy MS nejsou schváleny US Food and Drug Administration pro PPMS. Přesto se stále provádí výzkum typů léků, které by mohly pomáhat progresivním formám MS.
Například, podle NINDS, vývoj některých terapeutických drog ukazuje nějaký slib. Ty by fungovaly tím, že se zabrání tomu, aby se myelínové buňky zapálily a přeměly na léze. Léky by mohly buď chránit myelinové buňky, nebo jim pomoci po zánětlivém záchvatu.
Jsou zkoumány další možné lékové terapie na podporu oligodendrocytů v mozku. Ty by pomohly vytvořit nové myelinové buňky.
Genetické modifikace
Přestože přesná příčina PPMS - a celková MS - není známa, předpokládá se, že genetická složka může přispět k rozvoji onemocnění. Výzkum se provádí s cílem pomoci lépe porozumět roli genů v PPMS. NINDS označuje geny, které mohou zvýšit riziko MS jako "geny citlivosti", a organizace se zabývá možnými léky, které mohou modifikovat tyto geny před vývojem MS.
Doporučení k rehabilitaci
Národní společnost zabývající se roztroušenou sklerózou je další organizací, která nabízí aktualizace inovace léčby MS. Na rozdíl od NINDS je společnost nezisková organizace. Jejich posláním je šířit povědomí o ČS, a zároveň se pustit do úsilí o fundraising na podporu lékařského výzkumu.
Jako součást své poslání podporovat obhajobu pacientů, národní společnost MS často aktualizuje zdroje na svých internetových stránkách. Vzhledem k tomu, že v současné době neexistují žádné léky používané k léčbě PPMS, mohou být zdroje společnosti na rehabilitaci užitečné. Zde nastíňují:
- fyzikální terapie
- pracovní lékařství
- odborná terapie (pro pracovní místa)
- kognitivní rehabilitace
- jazyková patologie
Fyzická a pracovní terapie jsou nejčastějšími formami rehabilitace v PPMS. Následuje několik současných inovací týkajících se těchto dvou terapií.
Fyzikální terapie a výzkum v cvičení
Fyzická terapie (PT) se používá jako forma rehabilitace v PPMS. Cíle PT se mohou lišit podle závažnosti příznaků. Používá se především:
- pomoci lidem s PPMS provádět každodenní úkoly
- podporovat nezávislost
- zlepšit bezpečnost - například techniky vyvažování výuky, které mohou snížit riziko pádu
- snížit šance na zdravotní postižení
- poskytnout emoční podporu
- určuje potřebu asistenčních zařízení doma
- zlepšit celkovou kvalitu života
Cvičení je důležitou součástí PT. Pomáhá vám zlepšit mobilitu, sílu a rozsah pohybu, abyste mohli udržet nezávislost.
Výzkum také pokračuje v prozkoumání výhod aerobního cvičení ve všech formách ČS. Podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu nebyla cvičení široce doporučována až do poloviny 90. let, kdy teorie, že cvičení nebylo dobré pro MS, bylo nakonec odhaleno. Váš fyzikální terapeut vám může doporučit aerobní cvičení, které můžete bezpečně provést mezi jednotlivými schůzkami, abyste vylepšili vaše příznaky a vytvořili svou sílu.
Lékař Vám pravděpodobně doporučuje fyzickou terapii brzy po počáteční diagnostice. Být aktivní v této léčbě je důležitá - nečekejte, dokud se vaše příznaky nezlepší.
Inovace v zaměstnávací terapii
Americké ministerstvo pro otázky veteránů definuje pracovní terapii jako proces, který pomáhá "všem těm úkolům a činnostem, které berou náš čas a energii a poskytují smysl a zaměření v našem každodenním životě." OT je stále více uznáván jako přínos v léčbě PPMS nejen pro sebeobsluhu a práci, ale také pro pomoc s:
- volnočasové aktivity
- rekreace
- dobrovolnictví
- domácí management
- socializace
OT je často vnímáno jako stejné jako PT. Ačkoli se oba typy terapií navzájem doplňují, každý se zaměřuje na různé aspekty léčby PPMS. PT může podpořit vaši celkovou sílu a mobilitu a OT může pomoci s činnostmi, které ovlivňují vaši nezávislost, jako je koupání a oblékání se sami. Doporučuje se, aby pacienti PPMS usilovali o hodnocení PT a OT a následnou léčbu.
Klinické studie pro PPMS
Můžete také číst o aktuálních léčebných opatřeních testovaných u lidí s PPMS prostřednictvím ClinicalTrials.gov.Jedná se o další pobočku Národního ústavu zdravotnictví, jehož posláním je nabídnout "databázi registrů a výsledků veřejně a soukromě podporovaných klinických studií lidských účastníků po celém světě". V poli Vyhledat studie zadejte "PPMS" na najít množství aktivních a dokončených studií zahrnujících léky a další faktory, které mohou ovlivnit onemocnění.
Dále můžete zvážit účast v klinickém hodnocení. To je vážný závazek, který vyžaduje nejprve diskusi s lékařem, aby byla zajištěna bezpečnost.
Budoucnost léčby PPMS
Od roku 2017 neexistuje žádný lék pro PPMS a stále se provádí výzkum, aby bylo možné prozkoumat možné léky, které pomohou kontrolovat progresivní příznaky. Kromě pravidelné kontroly s lékařem použijte tyto zdroje, abyste byli informováni o nejnovějších aktualizacích v rámci výzkumu PPMS. Od léků a rehabilitačních metod k klinickým zkouškám se dělá hodně práce pro lepší porozumění PPMS a účinnější léčbě pacientů.
