Stejně jako mnoho dětí ve věku 9 let hraje Edi Mesa v parku ve svém rodném městě Coachella v Kalifornii v roce 2002.
"Byl jsem na opičích barech a dívka mi přešla palcem," vzpomíná si Edi. "Jenomže zranění prostě nebude vyléčit."
Ukázalo se, že v poškozeném palci se vyvinul nádor. Edi odstranil nádor, ale v příštích dvou letech se vrátil dvakrát. Když byl odstraněn třetí nádor, lékaři zjistili, že to bylo rakovinové.
"Bylo mi řečeno, že mám rakovinu sarkomu a že palec potřebuje být odříznut," říká Edi. "Ale po získání druhého názoru mohl nový lékař vzít můj případ, pracovat na mém palci a zachránit ho."
Během šesti měsíců od zjištění sarkomu lékaři zjistili, že rakovina se již rozšířila do Ediových plic. Naštěstí studie s drogami, na které se účastnila, dokázala stabilizovat nádory. Stále užívá léky.
O několik let později, po těžkém pronásledování bronchitidy s mírnou pneumonií, se Edi zkontrolovala do nemocnice. Lékaři jí řekli, že má chronickou obstrukční plicní chorobu (COPD).
CHOPN je série progresivních poruch plic, které pomalu ničí vzduchové vaky v plicích, zasahují do proudění vzduchu a ztěžují dýchání. Asi 24 milionů lidí má tento stav, ale nejčastěji se vyskytuje u lidí nad 40 let a u osob, které jsou současnými nebo bývalými kuřáky.
Edi měla jen 21 let a byla to nefajčička.
"Nechtěl jsem kouřit a tak to je frustrující," říká a vysvětluje, jak vedlejší účinky jejího sarkom vedly k jejímu rozvoji, co se považuje za "kuřáckou chorobu" daleko dříve než je typické. "Za ta léta, pokaždé, když jsem byl zasažen pneumonií nebo bronchitidou nebo infekcí horních cest dýchacích (URI), mé plíce by se zvětšovaly."
Chybí
"Jako dítě jsem nemyslel na můj stav, protože jsem nemocný," říká Edi. "Myslel jsem na všechno jako na další chlad nebo chřipku."
Ale to neznamená, že necítila břemeno jejího stavu. Edi si nemohla pomoct, ale přemýšlela o tom, jak se nechtělo chovat, když chybělo na typičtější dětství - zejména vzhledem k tomu, že měla dvojčatou sestru. Zdravá dvojčata.
"Někdy se na svou sestru podívám jako na dvojité zrcadlo. Vidím, kde jsem mohl být, "říká.
Když byli mladí, Edi si vzpomíná, že řídí sestru a své přátele na pláž.
"Všichni chodí a vyjíždějí, někdy mají BBQ," připomíná Edi. "Ale já bych šel sedět u kavárny a četl, protože jsem s nimi nemohl držet krok, nebo jaký byl horký a suchý, nebo kouř z BBQ."
"Když půjdeme do klubu, sedím u stolu a sleduji, jak každý tanec, což bylo těžké," říká.
Dnes je sestra Edi také matkou tří dětí. Edi sama není lékařsky schopná porodit.
"Když moje sestra nejprve otěhotněla, v té době mi nebylo řečeno, že nemůžu mít děti, tak jsem si myslela, že bych měla zkusit?" Připomíná Edi. "Ale věděla jsem, že nemůžu riskovat otěhotnění a možná i pneumonii, a proto mě ztratím nebo dítě. Teď nemůžu mít děti medici. "
Poutě rodiny
Jako dítě Edi říká, že ví, že její zdraví ovlivňuje zbytek rodiny: "Jako dítě, první věc, o které si myslíte, je vaše rodina a chcete dělat vše, co říkají, které by mohlo pomoci. Pocházím z hispánské rodiny, takže si nemyslíme na sebe - my jsme celý, nikoli jen jeden. "
"Bylo těžké vidět smutek, kterou moje rodina cítila kvůli mně," říká.
Ale krev je tlustší než onemocnění. Edi i její sestra, stejně jako jejich bratr, stále žijí s rodiči. Společně pomáhají Edi řídit svůj stav a navzájem si pomáhají vypořádat se s každodenními souženími života. Jsou to rodina a ty dluhopisy se nerozbijí.
"Moje sestra je sestra," říká Edi. "Mám těžký čas se pohybovat a užívat celé tělo - mohu stát, ale je to těžké - takže každé ráno mi dává snídani a pomáhá mi."
Odtamtud typický den zahrnuje užívání dvou nebulizujících léků po dobu asi 30 minut, po níž následuje inhalátor. Ona se pak obléká a pomáhá sledovat její miminko, zatímco její sestra čistí nebo se připravuje na svůj den.
"Zatímco je těžké se s přáteli, protože nemohu nikam chodit a dělat hodně věcí, které lidi mého věku dělají, našli jsem přátele online prostřednictvím her," říká. "Je hezké mluvit o různých věcech, aniž byste museli někam jít."
Má také tři roky přítele.
"Podporuje. Ví všechno o mém stavu, zná všechny mé lékaře a zůstává v nemocnici se mnou, když mě přijdu. "
V noci, jakmile je rodina zpátky spolu, jedí společně s večeří a mluví. Večery zpravidla končí, když Edi hraje s tátou kolo "Call of Duty".
Vytváří smysl pro drsný výhled
Před několika měsíci byla Edi řečena, že má nyní alveolární onemocnění plic. To znamená, že její plíce nevyfiltrují oxid uhličitý, jako by měly být.
"Teď se ptám, jestli zemřu kvůli CHOPN, nebo kvůli tomu," říká Edi.
"Když jsem byl dítě, bylo mi řečeno, že to nedorazím na 30. Mám 25. Mé zdraví se stále zhoršuje a můj hematolog mi říká, že už nemám moc času."
Jak se vyrovná?
Jedním způsobem se podívá na její stav, když právě tlačí tlačítko rychlého posunu vpřed.
"Moje maminka nedávno zjistila, že má ledvinové selhání, protože nedokázala zvládnout cukrovku a závažnost onemocnění způsobila, že se mě zeptá, jak žiji jako já," říká Edi. "Řekla jsem jí:" No, nejsem tvůj typický 25letý. Stárnul jsem od devítiletého do dnešního dne. "
Edi říká, že také ocení čas víc, než by mohla, kdyby nebyla nemocná. "Myslím si, že každý si váží toho, co mají, ale myslím si, že tím, že jste nemocní mladí, vás přemýšlí mimo krabici trochu víc než průměrný člověk," říká.
"Naučíte se mladě, že existují věci, které musíte zbavit. Pokud nemůžeš v životě ovládat něco, opravdu se zastavíš a ptáš se sama sebe, stojí za to vzplanutí nebo hospitalizace? "
Edi říká, že terapie jí pomohla pochopit věci a naplnila díru, o níž nevěděla, že potřebuje plnit, když je mladší. "Neměl jsem terapeutickou péči jako dítě, a tak jsem dlouho uklidnil mnoho věcí v mé mysli, ale spousta věcí se v průběhu času vrátí na povrch," říká. "Přiznal jsem, že potřebuji pomoc, a terapeuta jsem pravidelně viděl pravidelně."
"Život je nyní mnohem jednodušší a zábavnější."
