Pokud jste dostali diagnózu idiopatické plicní fibrózy (IPF), pravděpodobně máte spoustu otázek ohledně stavu, léčby a dlouhodobého výhledu. Skutečnost, že je to idiopatická, což znamená, že příčina je tajemstvím, může ještě lépe řešit jednání s IPF.
To znamená, že jednou z nejdůležitějších věcí, které můžete udělat, pokud máte IPF, je být vaším vlastním advokátem. Tento stav, ve kterém se plicní tkáň stává tuhá a zjizvená, nemá lék. Symptomy se však mohou často řídit, zvláště brzy. Je však obvykle na osobě, která se zabývá IPF, co nejvíce naučit o kontrole symptomů a dalších aspektech onemocnění.
Zde jsou některé způsoby, jak se můžete obhájit, pokud máte tento chronický plicní problém.
Využijte co nejvíce vašich schůzek
Doktorské jmenování se často cítí ponořeno. Váš lékař nemusí věnovat mnoho času vysvětlení změn ve Vašem stavu nebo v příští fázi léčby. Váš lékař nebude vědět, že máte otázky nebo obavy, pokud je nesdílíte. Takže si promluvte a nikdy se necíťte vědomě, když se ptáte nebo sdílíte své starosti o vaše zdraví.
Když se zeptáte, ujistěte se, že jste pochopili odpovědi. Nechte svého lékaře opakovat odpovědi nebo vysvětlete jim jinak, pokud jste zmateni. Chcete-li co nejlépe využít návštěvy svého lékaře, vyzkoušejte následující tipy:
- Zapsat si otázky, které máte mezi návštěvami, a přinést tento seznam na příští jmenování lékaře.
- Vezměte si poznámky během schůzky.
- Přiveďte s vámi někdo do schůzky, abyste mohli sledovat, co říká doktor.
- Zavolejte lékařské ordinace, pokud se domníváte, že máte po schůzce nějakou otázku. Sestra může být schopna odpovědět hned. Nebo můžete obdržet zpětné volání s informacemi, které potřebujete. Nečekejte až do příští schůzky, pokud se jedná o léky a vedlejší účinky nebo nové příznaky.
Pokud jste byli diagnostikováni nedávno, zvažte tyto otázky pro svého lékaře:
- Co znamená IPF a jak to ovlivňuje mé zdraví?
- Jaké jsou možnosti léčby?
- Jak často mám vidět lékaře?
- Jaké změny v životním stylu mám dělat?
Informace o IPF
Budete mnohem účinnější obhájce pro sebe, pokud budete co nejvíce informováni o IPF. Kromě získání informací od svého lékaře byste měli shromažďovat informace i z jiných spolehlivých zdrojů. Zřízené zdravotnické instituce, vládní webové stránky a skupiny pro advokacii IPF zpravidla poskytují lékařské informace.
Požádejte svého poskytovatele zdravotní péče o zdroje, které vám poskytnou více informací. Nemocnice někdy pořádají veřejná fóra o konkrétních zdravotních podmínkách, stejně jako o obecnějších tématech, jako je péče o zdraví, zdravé stárnutí, alternativní nebo doplňková medicína, Medicare a další.
Můžete také najít on-line informace ve formě webových seminářů, ve kterých lékaři odpovídají na otázky od pacientů nebo moderátora. Mnoho lékařů také pošle videozáznamy o problémech, jako je IPF, nebo o příspěvcích článků nebo blogů, které napsali. Získání dobrých lékařských informací z více zdrojů může být užitečné. Možná slyšíte něco, o čemž se nikdy nezmiňuje váš lékař, o kterém můžete diskutovat při příštím schůzce.
Najděte skupiny podpory
Někdy je dobrým advokátem IPF spojení s komunitou IPF. Místní nemocnice může mít podpůrné skupiny IPF nebo možná podpůrné skupiny, které zahrnují osoby s řadou plicních onemocnění, jako je IPF, rakovina plic a chronická obstrukční plicní choroba (COPD).
Pokud váš lékař neví o takových místních podpůrných skupinách, obraťte se na nemocnici nebo místní pobočku Americké asociace plic. Nadace pro plicní fibrózu je komplexním zdrojem informací o IPF, novým vývoji léčby a podporou pacientů a jejich rodin.
Můžete najít velkou podporu v online komunitě IPF. Online fóra a diskusní místnosti mohou poskytnout spoustu informací a perspektivy od lidí, kteří čelí stejným výzvám. Často se jiní s IPF dozvěděli hodně o podmínce, kterou rádi sdílejí s ostatními. Obhajoba sebe sama znamená komunikaci s širokým okruhem znalých a zainteresovaných lidí. Můžete se stát užitečným zdrojem pro někoho jiného s IPF.
Zúčastněte se vaší péče
Advokace znamená více než kladení otázek a vzdělávání. Musíte také být proaktivní ohledně vaší léčby. Nenechte se věnovat péči zcela svému lékaři. Přibližujte se k léčbě IPF, jako byste byli v týmu se svými lékaři a dalšími poskytovateli zdravotní péče. Jako kapitán týmu máte zodpovědnost.
To znamená, že se účastníte plicní rehabilitace nebo kyslíkové terapie, pokud je to pro vás vhodné. Znamená to, že nebudete přeskakovat schůzky a neužíváte léky podle předepsaných pokynů.
Aktivita také znamená dodržování změn v životním stylu, které jsou nezbytné pro zvládnutí vašich příznaků. Pokud ještě kouříte, požádejte o pomoc svého lékaře nebo programy na odvykání kouření ve vaší komunitě. Je to jediná nejlepší věc, kterou můžete udělat pro vaše zdraví plic.
Mluvit
Konečně, být advokátem někdy znamená, že musíte mluvit, pokud máte pocit, že vaše léčba nefunguje, nebo pokud se zdá, že váš lékař nedává nejlepší péči. Pokud jste v nemocnici a máte obavy o vaši péči, informujte svého lékaře nebo požádejte o mluvení s ošetřovatelem. Nemocnice může mít kontakt s pacientem, jehož úkolem je reagovat na obavy nebo stížnosti pacienta.
A ačkoli to může být nejprve nepříjemné, nikdy neváhejte získat druhý názor na diagnostický nebo léčebný plán. Možná zjistíte, že váš původní lékař dokázal udělat nejlepší práci. Ale pokud jde o vaše zdraví nebo zdraví někoho, na čemu záleží, být efektivním advokátem znamená v případě potřeby mluvit.
