Pro Hurley byl návštěva Bombaji výlet po celý život, ale turistické zajímavosti byly prostě bonusy. Hlavním cílem? Chcete-li získat hepatitidu C 12 týdnů.
Když Elle Hurley poprvé navštívila Bombaj, cítila vůni koření ve vzduchu téměř okamžitě po přistání. Dcera dvou čističů z Fort Worth, Texas, Hurley snívala o tom, že do většiny svého života do Indie půjde.
Jako člověk, který studoval umění a hudbu, navštívil Mumbai výlet po celý život. Chtěla nakupovat ve známých nákupních centrech města, spát v překvapivě cenově dostupných Čtyř sezonách a nasáknout v duchovnosti v Haji Ali.
Tyto turistické atrakce však byly prostě bonusy. Hurley dostal diagnózu hepatitidy C - smrtelného viru, který infikuje játra. Ačkoli se jednalo o lék, cena nálepky za 12týdenní léčbu stála 84 000 USD.
Hurleyova pojišťovna by nepokryla náklady, takže odletěla do Indie, aby dostala léky.
Hepatitida C může sedět léta bez hluku
Hurley zjistila, že byla pozitivní na hepatitidu C během druhého těhotenství v roce 2011, kdy rutinní krevní test ukázal, že nosí virus.
V té době byl Hurley obchodním ředitelem v oblasti obchodu s kostýmy Spirit Halloween. Když jí její lékař s tou zprávou zavolal, šla s posádkou plnou zaměstnanců, aby rozložila své vyskakovací noci z Halloweenu a připravila vánoční zboží. "Udeřil mě z levého pole," řekl Hurley.
Okamžitě věděla, jak je to špatná situace. V té době nebyl žádný lék na hepatitidu C, která se často nazývá "tichým vrahem". Protože virus může přenést jak sexem, tak porodem, Hurley se obávala, že celá její rodina je nemocná a že by mohla předat trest smrti jejímu nenarozenému dítěti.
Hepatitida C je jednou z hlavních příčin chronického onemocnění jater, cirhózy a rakoviny jater. Světová zdravotnická organizace (WHO) odhaduje, že celosvětová nemoc je 71 milionů lidí. I když někde mezi 15 až 45 procenty lidí s infekcí spontánně očistí virus, více než 55 procent bude mít chronickou HCV infekci.
Podle WHO se do 20 let 15 až 30 procent této skupiny dostane do selhání jater. Předtím, než onemocnění začne fyzicky působit na játra, mnoho lidí postihlo příznaky, včetně nevolnosti, únava, snížené chuti k jídlu, malování kloubů a žloutenku.
Hurley navštívila odborníka na infekční onemocnění, který jí řekl, že její počty protilátek byly příliš nízké, než aby se narodila. Celá její rodina byla testována na virus, a Hurley čekala, že porodí, a obává se, jaké důsledky má diagnóza na její budoucnost.
Stejně jako 80,7 milionu lidí ve Spojených státech, Hurley byla na Medicaid, a uvědomila si, že to znamená, že nemá přístup k mnoha klinickým zkouškám a experimentálním lékům na trhu s hepatitidou C.
Každou druhou odepření léčby může být jako čekání na trest smrti
Dr. Hwan Y. Yoo, zkušený odborník na játra v centru pro jaterní a hepatobiliární onemocnění u Melissa L. Posnerova institutu zažívacího zdraví a onemocnění jater u Mercy Medical Center v Baltimore v Marylandu vysvětlil, že dostat léky na hepatitidu C není není vždy snadné.
Přístup k léčbě závisí na několika faktorech: pojišťovně, kategorizaci viru - který má šest rozsáhlých genomů - a skutečnost, že mnoho lékáren nese léky používané k léčbě onemocnění. Poté, jak zjistil Hurley, jsou to prohibitivní náklady.
"Některé pojišťovny, zejména pojištění, které patří společnosti Medicaid, mají vlastní pravidla," uvedl Yoo v rozhovoru pro Healthline.
"Léčují pacienty pouze v určitém stadiu onemocnění jater. Pacienti v ranném stadiu mohou čekat, až budou mít pokročilou formu onemocnění, protože cena léku je tak vysoká. Tyto pojišťovny upřednostňují, kdo nejdřív dostane léky, "vysvětlil Yoo.
Hurley nechtěl počkat, až utrpí těžší komplikace z této nemoci. Věděla, že má onemocnění, která by ji mohla zabít, a narazila do hluboké deprese.
Bojovala s každodenními vlivy viru - byla stále unavená, vyvinula granulomy na plících a nakonec ztratila svou práci a její zdravotní pojištění. V roce 2013, dva roky poté, co jí byla diagnostikována, si uvědomila, že existuje hepatitida C. Léčilo se, že ji dostane.
Medicaid by ale nepokrýval náklady na léčbu.
Nákladná cena drogy byla 84 000 dolarů, postava tak vysoká, že Hurley věděla, že by jí nikdy nebylo možné.
"V zásadě to Medicaid dělal tak, že pokud by mě nepřežil hep C, jako na pokraji transplantace jater, nepokryjí náklady na drogy. Měla jsem rodinu - manžela a dvě děti - a myšlenka, že by se s mnou mohlo jednat, co jsem nemohla mít, bylo to velmi těžké. "
Potom zavolala Hurleyova matka. Řekla Hurleyi, že viděla článek o australském, který odešel do Indie, aby dostal obecnou léčbu pro hepatitidu C. "Nevěděl jsem ani, že to byla možnost - můj doktor se nikdy nezmínil. Dostal jsem telefon s matkou a začal lovovat co nejvíce informací, "řekla.
Hurleyovo vyhledávání na internetu ji přivedlo do blogu Greg Jefferys na Facebooku, o níž jí řekla australská matka. Četla celý svůj příběh v jednom posezení a pak ho kontaktovala. "Mám každodenní obavy, že se mé děti budou opírat," napsala ve svém e-mailu.
Okamžitě jí zaslal e-mail a popisoval způsoby, kterými by se mohla dostat na generickou formu ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). "Má 96% léčebnou míru," řekl Jefferys Hurleymu. Byly tu možnosti, jak loď lék dopravit, ale Hurley chtěl, aby se mluvila s lékařem a držela lék ve vlastních rukou.
Návštěva Indie byla také položka seznamu kbelíku.
"Mám skutečně velký zájem vidět nějaké hindské chrámy, když tam je jisté, že je to výlet s dvěma ptáky," řekla mu.
Riziko, které stojí za to po celém světě zachránit svůj vlastní život
Podle nedávné studie v PLOS je generická forma přípravku C léčby hepatitidy C extrémně účinná - a také nákladově efektivní - při léčbě onemocnění.
Generická verze drogy stojí za 1.200 dolarů za 12-týdenní léčbu - dokonce včetně zpátečního letu do Bombaji, pobytu v jednom z nejhezčích hotelů ve městě a peníze, které Hurley zamýšlel věnovat prohlídkám. Léčba by stála mnohem méně než to, co by musel Hurley ve Spojených státech utrácet.
Jefferysová vysvětlila technické detaily toho, co potřebuje, aby dostala léky v Bombaji. Hurleyová se obrátila na svého lékaře, aby mohla dokončit testy před jejím letem. Namísto implicitní podpory, kterou Hurley předpokládala, že se dostala od svého lékaře, našla lékaře, který se zdráhal umožnit Hurleyovi cestovat do Indie.
"Odmítla napsat předpis pro generikum nebo dokonce provedla testy, které jsem potřeboval udělat předem. Trvalo mi chvíli, než jsem našla doktora, který by byl ochoten to udělat pro mě, "řekl Hurley.
Ačkoli v té době neměla cirhózu, měla Hurley obrovskou únavu a neuropatii. Přešla lékaře a dokončila požadované testy a o tři měsíce později odletěla do Indie na společnost British Airways.
Zůstala v Bombaji po dobu jednoho týdne, namočila si do pamětihodností, dostala se po nemocnici povinnou žaludeční infekcí a setkala se s generálním ředitelem společnosti Bull Pharmachem na 12-týdenní léčbu. Vzala první pilulku den, kdy znovu přistala ve Spojených státech.
Osm měsíců po léčbě její krevní testy ukázaly, že virus odstranil. Když Hurley slyšel tuto zprávu, propukl se do slz.
"Na celém světě jsem objevil rodinu, která prochází stejnou věcí," řekl Hurley. Slyšela hororové příběhy o tom, že lidé mají své generické léky zabavené na zvyky a přistěhovalectví. Ona se dozvěděla o farmaceutické lobby, která se snaží zdiskreditovat indiánské generikum, a slyšela o podvodu, která ji děsí.
Ale ona je upřímná kvůli tomu, co ji vedla k létání do Indie a užívání léků. "Když je to tvůj život, uděláš cokoli. Toto riziko jsem chtěl vzít. "
Tento příběh je součástí seriálu Healthline "The Era of Medical Tourism". Jedná se o alternativní pohled na náklady na to, aby byli zdraví a co lidé budou dělat - a jak daleko půjdou - získat léčbu, kterou si nemohou dovolit, nebo nemáte přístup k. Co znamená mít vaši budoucnost ve vlastních rukou?
Mariya Karimjee je spisovatelka na volné noze se sídlem v New Yorku. V současnosti pracuje na pamětech se Spiegelem a Grau (Random House).
