Přehled
Péče o někoho s roztroušenou sklerózou (MS) zahrnuje jedinečné stresy a nejistoty. Nemoc je nepředvídatelná, takže je těžké vědět, co člověk s MS bude potřebovat od jednoho týdne k druhému, od změn v domově k emocionální podpoře.
Podporujte sebe jako pečovatele
Jedním z prvních kroků, které můžete udělat jako opatrovník, je zůstat v klidu a posoudit, co potřebujete k podpoře vašeho blízkého. Potřebujete pravidelnou pomoc? Nebo potřebujete příležitostnou přestávku od stresů a odpovědností opatrovníka? Cítíte finanční tlak? Má váš milovaný člověk emocionální příznaky, které si nejste jisti, jak zvládnout? Tyto otázky jsou běžné, jelikož MS postupuje. Poskytovatelé péče se však často zdráhají ulehčit vlastní zátěž a postarat se o sebe.
Společnost National Society Society se zabývá těmito otázkami v příručce "Péče o blízké s pokročilým MS: Průvodce pro rodiny". Průvodce zahrnuje všechny aspekty MS a je vynikajícím zdrojem pro pečovatele.
Skupiny a zdroje online
Poskytovatelé péče mají k dispozici i jiné zdroje. Několik skupin nabízí informace o prakticky jakékoliv situaci nebo problému, s nimiž se mohou setkat lidé s MS a jejich pečovateli.
Národní organizace jsou k dispozici, aby pomohly pečovatelům vést vyváženější životy:
- The Caregiver Action Network hostí online fórum, kde se můžete spojit s dalšími pečovateli. To je dobrý zdroj, pokud chcete podělit se o radu, nebo se cítíte izolovaní nebo depresivní a chtít mluvit s ostatními, kteří procházejí stejnou zkušeností.
- Služba Family Caregiver Alliance poskytuje prostředky pro jednotlivé osoby, které poskytují péči, včetně poskytovatelů odpočinku.
- Společnost National Multiple Sclerosis hostí program MS Navigators, kde profesionálové pomáhají spojit vás s prostředky, emocionálními službami podpory a wellness strategiemi.
Některé z fyzických a emocionálních problémů spojených s MS jsou pro ošetřovatele obtížné vyřešit. K pomáhání jsou poskytovatelům péče poskytovány také informativní materiály a služby prostřednictvím těchto organizací.
Rozpoznávání příznaků vyhoření péče
Naučte se rozpoznat známky vyhoření v sobě. Příznaky připomínají klasické symptomy deprese, jako jsou:
- emocionální a fyzické vyčerpání
- snížil zájem o aktivity
- smutek
- podrážděnost
- problémové spaní
- pocit, jako bys byl na pokraji slz
Pokud poznáte některý z těchto příznaků ve svém vlastním chování, volejte společnost National Multiple Sclerosis Society na čísle 800-344-4867 a požádejte o mluvení s navigátorem.
Zvažte přestávku
Je v pořádku, abyste si vzali přestávky a požádali o pomoc. Není ani absolutní potřeba se cítit provinile. Nakonec děláte svého milovaného člověka špatnou službu tím, že se necháte příliš stresovat. Užívání nějaké volno není známkou selhání nebo slabosti.
Seznamte se s rodinnými příslušníky a přáteli, kteří vám v minulosti nabízeli pomoc a neváhejte a zavolejte jim, když budete potřebovat přestávku. Pokud je to volba, můžete uspořádat rodinné schůzky, abyste si rozdělila odpovědnost a ujistila se, že všichni dělají svou roli.
Pokud není k dispozici žádná skupina ve vaší rodině nebo skupině přátel, můžete si během doby odpočinku a dobití požádat o profesionální péči o odpočinek. Pravděpodobně najdete místní domácí společnost, která tuto službu nabízí za poplatek.
Doprovodné služby mohou nabízet místní občanské skupiny, jako například ministerstvo pro otázky veteránů USA, církve a další organizace společenství. Zvažte také kontakt s vaší státní, městskou nebo krajskou agenturou sociálních služeb za pomoc.
Zůstáváte uvolněni jako opatrovník
Pravidelná meditační praxe vás může uvolnit a zakotvit po celý den. Techniky, které vám pomohou zůstat v klidu a zůstanou vyrovnané během stresových období, zahrnují:
- cvičení
- hudební terapie
- pet terapie
- masáž
- modlitba
- jóga
- aromaterapie
Cvičení a jóga jsou zvláště dobré pro podporu vašeho zdraví a snížení stresu.
Kromě těchto technik je důležité zajistit, abyste dostali dostatek spánku a jíst zdravou stravu s vysokým obsahem ovoce, zeleniny, vlákniny a chudých zdrojů bílkovin.
Zůstáváte organizováni jako opatrovník
Tím, že zůstanete organizováni, můžete udržet stres na minimum a uvolnit více času, abyste mohli dělat to, co máte rádi.
Zkrátka se může zdát těžkopádné, ale zůstat na vrcholu informací a péče o své blízké vám může pomoci zefektivnit jmenování lékaře a léčebné plány. To vám ušetří drahocenný čas v dlouhodobém horizontu.
Zde jsou některé způsoby, jak zůstat organizovaný, zatímco se staráte o vaše blízké s MS:
- Uchovávejte deník, který sleduje jejich:
- příznaky
- nežádoucí účinky léku
- příjmu potravy a vody / výživy
- pohyby střev
- změny nálady
- kognitivní změny
- Mějte právní dokumenty, abyste mohli rozhodnout o zdravotní péči pro vaše blízké.
- Používejte kalendář (napsaný nebo online) pro schůzky a sledovat, kdy je třeba léky.
- Zapište telefonní čísla důležitých kontaktů a držte je poblíž telefonu.
Být informován jako opatrovník
Neočekává se, že budete znát každou malou věc o MS, ale čím více víte o příznaky, vedlejších účincích a možnostech léčby, tím rychleji získáte potřebnou pomoc.
Nejlepší způsob, jak se informovat, je přečíst si informační brožury. Zeptejte se lékaře svého blízkého, pokud existuje nějaká literatura, kterou můžete číst nebo spolehlivé zdroje online. Zjistěte si o klinických zkouškách v oblasti. Přijďte s otázkami požádat lékaře při příští návštěvě.
Když víte více o nemoci svého blízkého, můžete se cítit více sebejistě a pod kontrolou svého vlastního života.Umožní vám také snadněji se přizpůsobit změnám v plánu léčení vašich blízkých.
Profesní poradenství pro pečovatele
V neposlední řadě neváhejte hledat profesionální terapii pro vaše duševní zdraví. Neexistuje žádná hanba, když vidíte poradce nebo jiného odborníka na duševní zdraví, aby mluvil o vaší emocionální pohodě.
Pokud se cítíte zvláště depresivní nebo úzkostní, možná budete potřebovat léky, které vám pomohou cítit se lépe. Ještě jednou není žádná hanba při užívání léků pro vaše duševní zdraví.
Můžete požádat svého lékaře o postoupení psychiatra, terapeuta nebo jiného odborníka na duševní zdraví. Vaše pojištění se může týkat těchto typů služeb.
Pokud si nemůžete dovolit odbornou pomoc, najděte důvěryhodného přítele nebo skupinu online podpory, kde můžete otevřeně diskutovat o svých emocích. Můžete také spustit deník, abyste napsali své pocity a frustrace. Často může být ventilace na papíře extrémně terapeutická.
Sečteno a podtrženo
Každodenní opotřebení a péče o osoby, které se o ně starají, se opravdu mohou přidat. Nikdy se necíťte vinnými za to, že jste si udělali přestávku nebo požádali o pomoc při poskytování péče o někoho s MS. Tím, že podniknete kroky ke snížení stresu a péče o své vlastní fyzické a emocionální potřeby, budete mít snazší čas starat se o své blízké.
