Máte dítě s cystickou fibrózou (CF)? Řízení komplexního zdravotního stavu, jako je CF, může být náročné. Existují proaktivní kroky, které můžete podniknout, abyste ochránili zdraví vašeho dítěte. Současně je důležité také pečovat o své vlastní zdraví.
Vyzkoumejte sedm strategií, které mohou být užitečné.
Zvykněte si z léčby klírensu dýchacích cest
Chcete-li pomoct vyčistit plíce vašeho dítěte, může vás lékař naučit, jak provést léčbu klírensu dýchacích cest. Pravděpodobně vás povzbudí k tomu, abyste udělali alespoň jedno zasedání této terapie denně.
Aby bylo vaše dítě trochu jednodušší, mohlo by to pomoci:
- naplánujte si svoji terapii, aby se shodovala s oblíbenou televizní show vašeho dítěte, abyste mohli sledovat léčbu
- Přidejte element světelné soutěže k vaší terapii - například tím, že vidíte, kdo může vykašlat nejhlubší kašel
- rozvíjejte rituál, kde si přečtete oblíbenou knihu, hrajte oblíbenou hru nebo si po každé relaci vychutnejte další speciální ošetření
Mohlo by také napomoci naplánovat si terapii současně každý den, takže vy a vaše dítě máte zvyk dělat to jako prioritu.
Odstraňte infekční bakterie
Děti s CF mají zvýšené riziko infekcí plic. Chcete-li udržet vaše dítě v bezpečí, postupujte podle níže uvedených kroků, abyste snížili riziko infekce ve svém domě:
- Udržujte své dítě a ostatní členy domácnosti aktuální o očkování, včetně chřipky.
- Povzbuďte své dítě a ostatní členy domácnosti, aby si před jídlem a po kašlání, kýchání nebo foukání nosu umyli ruce mýdlem a vodou.
- Učte své dítě a ostatní členy domácnosti, abyste se vyhnuli sdílení osobních předmětů, jako jsou například láhve na vodu.
- Pokud se některý z vašich domácností onemocní, požádejte je, aby zůstali na dálku od vašeho dítěte s CF.
Tyto jednoduché preventivní strategie by mohly znamenat, že ve světě vašeho dítěte bude něco jiného.
Zůstaňte na vrcholu zdravotních prohlídek
Lékař vášho dítěte a další zdravotničtí pracovníci mohou poskytnout potřebné informace a podporu. Mohou předepisovat léčbu, aby zvládly příznaky vašeho dítěte a sledovaly je kvůli známkám komplikací.
Abyste zůstali na špičce svých zdravotních potřeb, je důležité naplánovat pravidelné zdravotní prohlídky se svým lékařem a dodržovat doporučený léčebný plán. Vytváření času pro lékařské schůzky není vždy snadné nebo pohodlné, ale může vám dlouhodobě ušetřit bolest dětí a vaše dítě.
Zeptejte se svého lékaře, jak často byste je měli navštívit. Pokud vám chybí schůzka, změňte ji okamžitě.
Skladem na jednoduché občerstvení
Děti s CF musí jíst více kalorií než průměrné dítě. Chcete-li udělat život trochu jednodušší, vyzdvihněte si občerstvení, které se snadno uchopí a bohaté na kalorie, bílkoviny a zdravé tuky.
Zvažte například, že budete mít některé z následujících potravin:
- granola s ořechy
- trailová směs
- máslo másla
- proteinové tyčinky
- doplňkové nápoje
Spolupracujte se školou vašeho dítěte
Důsledně komunikujte se školou svého dítěte, abyste vytvořili plán, který by vyhovoval jejich zdravotním potřebám. Můžete například požádat svou školu o:
- poskytněte jim čas a soukromí, aby mohli provádět klíční terapii dýchacích cest
- nechte je užívat léky
- přizpůsobit pravidla účasti a nechat je jít na lékařské schůzky
- poskytovat rozšíření a pomáhat jim dosáhnout lekcí a úkolů, které jim chybí kvůli lékařským schůzkám nebo nemoci
Pokud se školka vašeho dítěte zdráhá uspokojit své potřeby, může být čas prozkoumat vaše zákonné možnosti. Ve Spojených státech jsou ze základních a středních škol zákonem požadovány, aby poskytovaly přístupné vzdělání dětem se zdravotním postižením.
Zapojte své dítě do péče
Chcete-li vybavit své dítě k nezávislému životu, je důležité, abyste je učil své vlastní dovednosti. Jakmile zestárnou a převezmou větší odpovědnost za svou péči, může vám pomoci zesílit zátěž.
Začněte brzy tím, že učíte své dítě o základních informacích o svém stavu, o tom, jak s ním mluvit s jinými lidmi ao jednoduchých strategiích pro zajištění bezpečí, jako je mytí rukou. V době, kdy jsou ve věku 10 let, mnoho dětí může vytvořit vlastní terapeutické vybavení. V době, kdy zasáhli střední školu, je mnoho z nich dostatečně zralých, aby převzalo primární odpovědnost za skladování, přepravu a užívání léků a dezinfekci jejich vybavení.
Ukažte nějakou lásku
Abyste se vyhnuli vyhoření, je důležité trénovat zdravé návyky a vybírat si čas pro sebe. Pokuste se dostat sedm až devět hodin spánku na noc, jíst dobře vyváženou stravu a cvičit pravidelně. Naplánujte si čas ve svém kalendáři, abyste se spojili se svými blízkými a zapojili se do aktivit, které máte rádi.
Abychom pomohli omezit stres péče o dítě, mohlo by to také pomoci:
- požádat a přijímat pomoc od ostatních
- nastavte realistické očekávání pro sebe a respektujte své limity
- připojit se k podpoře skupiny pro pečovatele o osobách s CF
- hledat další služby pečovatelů ve vaší komunitě
Pokud se vám zdá být obtížné řídit vaše stresové úrovně, uveďte schůzku se svým lékařem. Mohli by vás odkázat na odborníky na duševní zdraví nebo na jiné podpůrné služby.
Toulec
CF postihuje mnoho aspektů života vašeho dítěte, stejně jako každodenní zvyky své rodiny. Zůstáváte však aktuální v přehledech vašeho dítěte a podle doporučeného léčebného plánu vám pomůže udržet příznaky pod kontrolou. Rozvíjení zdravých návyků doma, dobré pracovní vztahy se školou vašeho dítěte a pevný plán péče o sebe můžete také pomoci udržet si na špičce potřeby vašeho dítěte.
