Dosažení souladu s novou diagnózou roztroušené sklerózy (MS) může být těžké. Trvalé otázky, úzkost a pocity izolace mohou být obzvláště náročné. Pamatujte však: máte podporu a nejste sami. Nadace pro roztroušenou sklerózu odhaduje, že ve Spojených státech žije více než 400 000 lidí, přičemž každý týden je diagnostikováno 200 nových případů.
Abychom pomohli poskytnout určitou jasnost a podporu, požádali jsme členy naší komunity "Život s roztroušenou sklerózou", jakou radu dávají někomu, jenž je diagnostikován s MS. Nyní je třeba poznamenat, že to, co funguje pro jednu osobu, nemusí být tou nejlepší volbou pro druhou. Ale někdy trochu podpory od cizinců může udělat svět rozdílu.
"Zhluboka se nadechnout. Můžete mít dobrý život i přes MS. Najděte lékaře, který se specializuje na MS, který vám vyhovuje, a může to trvat více než jeden pokus. Neexistuje zázračný lék, bez ohledu na to, co říká internet. Spojte se s místní společností MS. A nezapomeňte: Každý ČSS je jiný. Léky mají různé výhody a vedlejší účinky. Něco, co funguje pro někoho jiného, nemusí být pro vás správné. "
-Bonnie Winkelerová
"Moje nejlepší rada by se snažila zachovat dobrý postoj! Není to snadná věc, když vaše zdraví trvá, ale špatný postoj vám nepomůže lépe! Také učinit život co nejjednodušší! Čím méně stresu máte, tím lépe! Za posledních několik let jsem převzal zodpovědnost a mám na mém zdravotním stavu zhoršení. Jednoduchší je lepší! "
-Christa Wellsová Bacaková
"Zjistěte vše, co můžete, udržujte víru a doufám.
Navrhuji také, abyste si deník sledovali všechno, co se stalo, jakékoliv nové příznaky, jakékoliv nevysvětlitelné pocity, abys mu mohl přinést pozornost svého lékaře! Nezapomeňte si vždycky, vždy se ptát a necíť se za to, že se o to líbíš!
Nezapomeňte také udržovat aktivní, užívejte léky a udržujte pozitivní postoj! Byl jsem diagnostikován 1. dubna 1991 A ano, byl jsem šokován, ale našel jsem skvělého lékaře a společně s ním jednáme! Nech toho! "
-Dorothy Richardsové
"Buďte pozitivní a ostražití. Ne každý zdravotní problém nebo příznak pochází z ČS, proto informujte lékaře o všech symptomech bez ohledu na to, jak jsou malé. Také napište všechno do kalendáře, abyste věděli, jak dlouho prožíváte každý problém. "
-Theresa S.
"Je přehnané, abyste si na papíře přečetli svou diagnózu a hodně jste ji přijali. Nejlepší rada, kterou můžu dát, je vzít si jeden den najednou. Ne každý den bude dobrý den, a to je v pořádku. Je to všechno nové, všechno ohromující a znalosti jsou opravdu moc. Ujistěte se, že přijmete pomoc ostatních, což je pro mě velmi obtížné. "
-Ronda Loweová
"Pravděpodobně dostanete spoustu nežádoucích rad od přátel, rodiny a dalších (jíst, pít, čichat, atd.). Smile, řekněte, děkuji a poslouchejte svého lékaře.
Ačkoli dobře zamýšlený, může být ohromující a ne soucitný, obzvláště v dobách, kdy potřebujete soucit nejvíce. Najděte skupinu ve vaší oblasti nebo v okolí a připojte se k ní. K dispozici jsou také stránky FB. Být kolem lidí, kteří skutečně "dostanou", může být velkým povzbuzením, obzvláště v těch těžkých obdobích, jako jsou relapsy nebo špatné zdraví. Zůstaňte v kontaktu s těmi, kteří to vědí. To je ta nejlepší rada, kterou ti mohu dát. "
-Debbie Chapmanová
"Vzdělání je moc! Zjistěte vše, co můžete o MS, ujistěte se, že kontaktujete místní kapitolu společnosti MS a připojte se k podpoře. Využijte vyučujících MS, kteří pracují s farmaceutickými společnostmi, které užívají drogu modifikující léčivo a které jsou v souladu s lékařskými předpisy. Požádejte rodinu a přátele, aby se také vzdělávali o MS a navštěvovali lékařské jmenování a schůze skupin podpory. A v neposlední řadě požádejte o pomoc v případě potřeby a neříkejte ne na ty, kteří chtějí pomoci. "
-Lori Wilson
"Kdybych byl dnes nově diagnostikován s MS, neudělal bych nic jiného, než jsem udělal téměř přesně před 24 lety. Ale dnes bych měl velký prospěch z toho, že jsem přidal tolik výzkumu a informací, které nebyly k dispozici, když jsem byl diagnostikován v roce 1993. Tak bych navrhoval shromáždit co nejvíce informací z renomovaných míst, jako je NMSS, blízký výzkum nemocnicích a klinikách MS. A určitě bych se pokoušel najít neurologa, který se specializuje na MS, s nimiž mohu komunikovat. "
-Bobbie Misenti
"Když mi byla diagnostikována v roce 2015, nevěděla jsem o této nemoci nic, a proto požádejte svého lékaře o informace a jít, že by to pro někoho bylo super. Zůstat před vašimi příznaky vám pomůže pracovat každý den. Pokud necháte svého lékaře vědět o jakémkoli novém příznaku, který máte, a dokonce jej napíšete tak, aby se vám při schůzce mohl seznámit s každým detailem.
Buďte silní, nenechte definici roztroušené sklerózy změnit váš výhled na život a zabránit vám honit vaše sny. Mít velký systém podpory (rodina, přátelé, skupina podpory) je velmi důležitá pro časy, kdy máte pocit, že se vzdáváte. Nakonec buďte aktivní, postarajte se o své tělo a držte se své víry. "
-Tara Shider
"Byla jsem diagnostikována před čtyřiceti lety v roce 1976. Přijměte svou novou normu a udělejte to, co můžete, když to dokážete! "To je to, co je" je mé denní motto! "
-Karen Starcher Mullins
"1. Zjistěte vše, co můžete o MS.
2. Nebojte se sami sebe.
3. Nesedějte na pohovce a plakněte.
4. Zůstaňte pozitivní.
5. Zůstaňte aktivní. "
-Irene Juppe
"Čtyři největší triggery pro mě jsou teplo, stres, nejíření a smyslové přetížení (jako u nakupování). Spouštěče jsou pro všechny odlišné.Vyzkoušejte časopis, kdykoli máte epizodu: příznaky, které jste dostali, co se dělo dříve nebo předtím, než jste to dostali. Většina lidí dostává relapsující-remitující MS, což znamená, že se objevují ve vlnách. "
-Shamáánc Reverie
"Bylo mi diagnostikováno MS, když mi bylo 37 a já měla tři děti. Začalo to s optickou neuritis, jako je tolik jiných. To, co jsem si v tom okamžiku vybral, udělalo všechnu změnu: řekl jsem své rodině a mým přátelům. Nikdo z nás vlastně nevěděl, co to znamená.
Zároveň jsme s mým manželem založili první mikropivovar na jihozápadě, tak mezi dětmi a novým obchodem, neměl jsem moc času na to, aby moje nemoc převzala můj život. Okamžitě jsem šla do místní kanceláře Národní MS Society a dobrovolně. Zatímco jsem se tam nejen dozvěděl o své nemoci, ale setkal jsem se s mnoha dalšími lidmi z ČS. Jakmile jsem se cítil dost jistý, dostal jsem se do rady mé místní kapitoly MS.
Byl jsem ve správních radách nejen společnosti MS, ale sdružení Master Brewers a místního arboreta. Jsem také dobrovolníkem v místní kanceláři MS, nepřetržitým obhájcem, který píše dopisy a setkávám se s místními politiky, a jsem současným vůdcem skupiny pro podporu MS.
Teď o 30 let později se podívám na svůj život a říkám, že jsem pyšný na to, kdo jsem a co jsem udělal.
Nyní je vaše volba. Moje rada každému, kdo je nově diagnostikován s MS, je žít svůj život naplno! Přijměte své výzvy, ale nepoužívejte svou nemoc jako omluvu za to, co nemůžete udělat. Přemýšlejte o tom, co budete říkat sobě a dalším novým diagnostikovým, za 30 let! "
-Mary Thompsonová
"Když jsem byla poprvé diagnostikována, měla jsem zmrzačení migrény a záchvaty, to jsou správné záchvaty. Zatímco mám jen 8, jsou opravdu děsiví!
Moje rada vám je žít každý den. Najděte věci, které stimulují vaši mysl. Rád dělám matematiku. Cvičení, když můžete. Stanovte cíle a najděte způsoby, jak je dosáhnout. MS vás naučí porozumět a ocenit to, co máte v životě. Bude zdůrazňovat ocenění malých věcí, jako je například schopnost chodit bez pomoci, pamatovat data a časy, mít den bez bolesti a držet se ve svých tělesných funkcích. MS vás také naučí, pokud to dovolíte, pohlédnout na život úplně jiným způsobem.
Budete mít těžké časy v životě před sebou. Časy, které budou zdůrazňovat vaši lásku k lidem, časy, které budou zdůrazňovat vaši rodinu a přátelství. Během těchto časů dávejte svou lásku svobodně každému, vyrůstajte do osoby, na kterou jste hrdí, že jste.
Nakonec, a chci to skutečně zdůraznit, buďte vděčni za tuto nemoc. Děkujeme všem kolem vás za jejich lásku, pochopení a pomoc. Děkuji doktorům a zdravotním sestrám za jejich pomoc. Konečně, poděkujte svému Otci v nebi za tento úžasný pohled na svět, který se chystáte získat. Všechno, co se stane s námi, je pro naše dobro, pokud se z toho něco dozvíme. "
-James Justice, MBA
