Měl jsem mrtvici ve věku 30 let. Ano, ve věku 30 let. Není to neobvyklé, že mladí dospělí mají mrtvici, přestože o nich lidé často nehovoří.
Po mrtvici se všechno změnilo. Jedna z nejvíce ničivých věcí byla diagnostikována s pseudobulbarovým postižením (PBA). PBA může být ta nejpodivnější věc, kterou jsem kdy zažil a doufám, že někdy zažene.
Pokud nejste s PBA obeznámeni, tak to, jak se budete chovat, neodpovídá tomu, jak se cítíte. Například se smát na pohřbu, když všichni ostatní pláčou a vy jste smutní.
Zde jsou čtyři způsoby, jak PBA ovlivnil můj život v letech po mém mozku.
1. Nekontrolovatelný plak
Bylo období, kdy jsem se rozptýlil, když jsem mluvil o mojí mrtvici. Nebyl jsem smutný; Prostě jsem nemohla ovládat výraz na tváři. Nyní, o sedm let později, se už nestane. Dokážu mluvit o mojí mrtvici bez plakat.
2. Problém komunikace
PBA ovlivnila moji schopnost komunikovat. Slova by vyšla z úst, která neodrážela to, co jsem cítil nebo přemýšlel. Za prvních pár let si vzpomínám, že vždycky děkuji lidem, když mluvili se mnou - i když to bylo jen o počasí. Věděla jsem, že nemá smysl reagovat tímto způsobem, ale to z mé úst vychází bez ohledu na to. Proč můj mozek vybral frázi "děkuji", je někdo odhad.
3. Neprovokovaná agrese
Lidé by mi někdy říkali, že to znamenají, ale nebylo to já - to byla PBA. Scénář, na který si výrazně pamatuju, je to, když jsem řekl mému fyzickému terapeutovi, aby "utišil", když byl na zasedání. Opravdu se mi líbí. Neříkala ani nic neudělala, aby mi vybuchla. Prostě jsem vyšel z úst.
4. Pocity izolace
Když máte PBA, může to vypadat, jako by se vaše osobnost změnila. Je to téměř jako kdyby PBA věděla, co vás nejvíce potrpí a způsobí, že vaše tělo říká nebo dělá tu věc. Vzhledem k tomu, že většina lidí neví, ani nepochopí, jaké efekty má PBA na vás, mohou mylně interpretovat vaše příznaky jako změny ve vaší povaze. Tím se můžete cítit velmi izolovaně a nepochopeně.
V mém případě se nikdo nesnažil pochopit, co se mě stalo. Doufám, že písemně o tom můžu inspirovat lidi, aby se vzdělávali o tomto stavu a byli citliví na ty, kteří s ním žijí.
Toulec
Věci se mi za posledních sedm let dostaly exponenciálně lépe. Nicméně, můj PBA byl výsledek non-progresivní nemoci. Bohužel, lidé, kteří dostanou PBA kvůli progresivnímu neurologickému onemocnění, jako je roztroušená skleróza (MS), pravděpodobně neuvidí zlepšení jejich PBA bez léků.
Pokud žijete s PBA, řeknete a uděláte věci, které nerozumíte. Ti kolem vás nepoznají takové chování jako příznak vašeho PBA, a to bude frustrující. Je to pochopitelné, pokud ostatní nevědí mnoho o PBA, ale je důležité, že se vzdělávají o stavu a naučí se, jak být citliví na to, co zažíváte.
Amy měla ve věku 30 let masivní mrtvici a její život se dramaticky změnil. Od její mrtvice se vrátila do práce jako fyzikální terapeutka v roli zajišťující shodu a kvalitu. Ona zaznamenala na svém blogu své zkušenosti s regenerací, které se mísily s poznatky o fyzikální terapii.
