Kolikrát jste slyšeli někdo říkat: "To nemůže být tak špatné"? Pro ty, kteří mají idiopatickou plicní fibrózu (IPF), může to slyšet z rodinného příslušníka nebo přítele - i když to znamená dobře - může být zklamáním.
IPF je vzácné, ale závažné onemocnění, které způsobuje ztuhnutí vašich plic, což ztěžuje uvolnění vzduchu a úplné dýchání. IPF nemusí být tak známá jako CHOPN a další plicní onemocnění, ale to neznamená, že byste neměli užívat proaktivní přístup a mluvit o tom.
Zde je popsáno, jak tři lidé - diagnostikovaní víc než deset let - popisují nemoc a co chtějí vyjádřit i ostatním.
Chuck Boetsch, diagnostikován v roce 2013
Je těžké žít s myšlenkou, která chce dělat věci, které tělo už není schopno dělat se stejnou mírou pohodlí a muset přizpůsobit můj život svým novým fyzickým schopnostem. Existují jisté koníčky, které nemůžu sledovat, které by mohly udělat dříve, než jsem byl diagnostikován včetně potápění, pěší turistiky, běhání apod., I když některé mohou být provedeny s použitím doplňkového kyslíku.
Navíc se s kamarády tak často nezúčastňuji společenských aktivit, protože se rychle utužuji a potřebuji se vyhnout tomu, abych se ocitl kolem velkých skupin lidí, kteří mohou být nemocní.
Nicméně ve velkém schématu věcí jsou to drobné nepříjemnosti ve srovnání s tím, s čím žijí lidé s různým postižením ... Je také těžké žít s jistotou, že jde o progresivní onemocnění a že mohu jít na sestupnou spirálu bez jakékoliv oznámení. Bez léčby, kromě transplantace plic, to má tendenci vyvolávat spoustu úzkostí. Je to těžká změna, když nemyslíte na to, že dýcháte a přemýšlíte o každém dechu.
Nakonec se snažím žít jeden den najednou a užívat si všechno kolem sebe. Zatímco jsem možná nebyl schopen dělat to samé, co jsem mohl udělat před třemi lety, jsem požehnaný a vděčný za podporu mé rodiny, přátel a týmu zdravotní péče.
George Tiffany, diagnostikován v roce 2010
Když se někdo zeptá na IPF, obvykle jim dávám stručnou odpověď, že je to onemocnění plic, kde se stává stále obtížnější dýchat s časem. Pokud má tato osoba zájem, snažím se vysvětlit, že onemocnění má neznámé příčiny a zahrnuje jizvení plic.
Lidé s IPF mají problémy s fyzickými aktivitami, jako je zvedání nebo přenášení břemen. Hory a schody mohou být velmi obtížné. Co se stane, když se pokusíte provést některou z těchto věcí, je to, že se stanete ztuhlé, nudíte a máte pocit, jako byste prostě nemusel dostat dostatek vzduchu do plic.
Snad nejtěžším aspektem onemocnění je, když dostanete diagnózu a je vám řečeno, že máte jen tři až pět let života. Pro některé jsou tato zpráva šokující, ničivá a ohromující. Podle mých zkušeností jsou blízké pravděpodobně stejně zasaženy jako pacient.
Pro mě cítím, že jsem vedl plný a nádherný život, a přestože bych chtěl, aby to pokračovalo, jsem připravený vypořádat se s tím, co přichází.
Maggie Bonatakisová, diagnostikována v roce 2003
S IPF je těžké. To mě způsobuje, že jsem velmi dych a pneumatiku velmi snadno. Používám také doplňkový kyslík a to ovlivnilo aktivity, které mohu dělat každý den.
Může se také cítit někdy osamělá: po tom, co jsem diagnostikován s IPF, už jsem nemohl vzít své výlety, abych navštívil své vnučky, což byl těžký přechod, protože jsem je cestoval, aby je viděl po celou dobu!
Vzpomínám si, že když jsem byl poprvé diagnostikován, cítil jsem se strach, protože to je vážný stav. I když jsou tu těžké dny, moje rodina - a můj smysl pro humor - mi pomáhají udržovat pozitivní výsledky! Ujistil jsem se, že mám s mými lékaři důležité rozhovory o mojí léčbě ao hodnotě účasti na plicní rehabilitaci. Byť na léčbě, která zpomaluje vývoj IPF a aktivně se podílí na zvládání onemocnění, mi dává pocit kontroly.
