Co je roztroušená skleróza?
Roztroušená skleróza (MS) je chronický stav, který napadá centrální nervový systém (CNS) a často způsobuje zdravotní postižení. CNS zahrnuje optický nerv, míchu a mozek. Nervové buňky jsou jako dráty, které vedou elektrické impulsy z jedné buňky do druhé. Tyto signály umožňují nervům komunikovat. Stejně jako dráty musí být nervové buňky zabalené do formy izolace, aby správně fungovaly. Izolace nervových buněk se nazývá myelin.
MS zahrnuje postupné, nepředvídatelné poškození myelinu CNS. Toto poškození způsobuje zpomalení, stutter a deformaci nervových signálů. Samotné nervy mohou také trpět poškozením. To může způsobit symptomy MS, jako je necitlivost, ztráta zraku, těžko mluvící, pomalé myšlení nebo dokonce neschopnost pohybu (paralýza).
Lékař bude pravděpodobně chtít zahájit léčbu hned po diagnostice. Další informace o tom, co zvážit při hodnocení vašeho léčebného plánu MS.
Individualizovaná léčba
Každý případ MS je jiný. Z tohoto důvodu jsou plány léčby navrženy tak, aby vyhovovaly individuálním potřebám. Symptomy mohou přijít a jít, postupně se zhoršovat a někdy zmizí hlavní příznaky. Je důležité pravidelně komunikovat se svým lékařem, zejména pokud se příznaky mění.
Léčba se zaměřuje na zpomalení poškození způsobených útoky imunitního systému na myelin. Jakmile je však poškozen samotný nerv, nemůže být opraven. Jiné přístupy k léčbě jsou zaměřeny na pomoc při léčbě symptomů, na zvládnutí vzplanutí a na pomoc při řešení fyzických problémů.
Požádat správné otázky
Lékaři nyní povzbuzují pacienty s MS k tomu, aby se aktivněji podíleli na výběru jejich léčby. Chcete-li to provést, musíte se stát zdravějším v oblasti zdraví a zvážit řadu faktorů založených na vašich preferencích a celkových cílech léčby.
Jakmile začnete svůj výzkum, je důležité myslet na faktory, které jsou pro vás nejdůležitější. Zeptejte se sami sebe na následující otázky:
- Jaké jsou vaše léčebné cíle a očekávání?
- Jste spokojen s tím, že si dáte injekce doma?
- Raději byste dostal infuzi na licencované klinice?
- Můžete si vzpomenout, že podáváte injekci nebo užíváte perorální lék denně, nebo byste raději užívali léky s méně častým dávkováním?
- S jakými vedlejšími účinky můžete žít? Jaké vedlejší účinky budou pro vás nejobtížnější vyřešit?
- Můžete zvládnout potřebu naplánovat pravidelné vyšetření jater a krve?
- Bude vaše cestovní nebo pracovní plán ovlivnit vaši schopnost užívat léky včas?
- Budete mít možnost uchovávat léky bezpečně a mimo dosah dětí, pokud budete potřebovat?
- Jste těhotná nebo plánujete otěhotnět?
- Už užíváte nějaké léky nebo doplňky?
- Které léky jsou zahrnuty v konkrétním pojistném plánu?
Jakmile jste tyto otázky zodpověděli sami, otevřeně a upřímně diskutujte o všech obavách svého lékaře.
Dostupné možnosti léčby
Vědět, jaké léčebné možnosti máte k dispozici, je prvním krokem při rozhodování o vašem plánu léčby MS.
Léčba kortikosteroidy
Během MS záchvatů onemocnění aktivně způsobuje fyzické příznaky. Lékař může během útoku předepisovat kortikosteroidní lék. Kortikosteroidy jsou typ léku, který pomáhá omezit záněty. Mezi příklady kortikosteroidů patří:
- prednison (užívaný ústy)
- methylprednisolon (podávaný intravenózně)
Léky modifikující nemoci
Hlavním cílem léčby je zpomalení progrese onemocnění. Je důležité zacházet s MS i během remise, pokud neexistují zjevné známky nemoci. Zatímco MS nemůže být vyléčeno, lze ho zvládnout. Strategie pro zpomalení progrese MS zahrnují řadu různých léků. Tyto léky pracují různými způsoby, jak zpomalit poškození myelinu. Většina z nich je klasifikována jako terapie modifikující nemoci (DMT). Byly vyvinuty speciálně pro zásah do schopnosti imunitního systému zničit myelin.
Při zkoumání DMT pro MS je důležité zvážit, zda jsou injekčně aplikovány, podávány infuze nebo užívány ústami.
Injekční přípravky zahrnují:
- beta interferony (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatiramer acetát (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Následující léky jsou užívány perorálně jako pilulka, jednou nebo dvakrát denně:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- dimethyl fumarát (Tecfidera)
Tyto DMT musí být podávány jako infúze v licencované klinice:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Náklady a pojištění
Náklady na léčbu MS mohou být zdrojem stresu pro vás a vaši rodinu. MS vyžaduje celoživotní léčbu. Zatímco pojišťovny do jisté míry pokryjí většinu opcí, koplatby a koexistence se mohou časem přidat.
Před zahájením konkrétního léku se u svého pojištění zkontrolujte, kolik z nákladů budete zodpovědní. Mohou existovat méně nákladné možnosti léčby, které vaše pojišťovna potřebuje, abyste si vyzkoušeli, než budete moci vyzkoušet dražší volbu. Některé léky používané v rámci léčivých přípravků se nedávno dostaly mimo patent, což znamená, že k dispozici jsou levné generické možnosti.
Někteří výrobci farmaceutických léčiv mohou nabízet asistenční programy a pomoci při navigaci pojistných plánů. Při zkoumání možností léčby MS může být prospěšné kontaktovat program podpory pacientů farmaceutické společnosti. Mezi tyto programy patří často velvyslanci sestry, telefonní linky, podpůrné skupiny a vyslanci pacientů. Společnost National Multiple Sclerosis má seznam dostupných programů.
Sociální pracovník může být také schopen vám pomoci létat náklady na léčbu. Váš lékař vás může obrátit na jednoho.
Posouzení možných vedlejších účinků každé možnosti léčby
V ideální situaci můžete nalézt rovnováhu mezi symptomy MS a nežádoucími účinky vašich léků. Některé léky mohou ovlivňovat funkci jater, vyžadující pravidelné krevní testy, které zajistí, že játra nedojde k žádnému poškození. Jiné léky mohou zvýšit riziko určitých infekcí.
Kortikosteroidy mohou způsobit následující vedlejší účinky:
- přibývání na váze
- změny nálady
- neočekávané nebo přetrvávající infekce
Protože většina DMT ovlivňuje funkci imunitního systému na určité úrovni, je důležité sledovat všechny nežádoucí účinky. Mezi nejběžnější vedlejší účinky činidel modifikujících onemocnění patří:
- horečka
- příznaky podobné chřipce
- zvýšené riziko infekce
- nevolnost
- zvracení
- vyrážka
- svědění
- ztráta vlasů
- bolesti hlavy
- zarudnutí, otok nebo bolest v místě vpichu
Mnoho z těchto vedlejších účinků se rozplyne v průběhu několika týdnů. Můžete je také spravovat pomocí léků bez předpisu.
Vždy udržujte svého poskytovatele zdravotní péče ve smyčce ohledně případných vedlejších účinků, které prožíváte. Lékař může potřebovat upravit dávku nebo změnit na novou léčbu v závislosti na závažnosti Vašich vedlejších účinků.
Některé léky mohou způsobit vrozené vady, proto je důležité, abyste těmto lékům nebrali, pokud jste těhotná. Okamžitě informujte svého lékaře, pokud otěhotníte během léčby.
Jak ovlivní léčba váš životní styl?
Existuje mnoho faktorů životního stylu, které je třeba vzít v úvahu při volbě mezi orálními, injekčními a infuzními léky. Například perorální léky obvykle musí být užívány každý den, zatímco injekce a infuze jsou podávány méně častěji, a to dokonce každých šest měsíců.
Některé léky mohou být užívány doma, zatímco jiné vyžadují návštěvu kliniky. Pokud se rozhodnete vzít lék na injekci, lékař vás naučí, jak si bezpečně vstříknete.
Možná budete muset plánovat svůj životní styl kolem vašich léků. Několik léků vyžaduje časté laboratorní sledování a návštěvy u svého lékaře.
Pro zvládnutí symptomů MS a možných vedlejších účinků léčby se musíte stát aktivní účastníkem vašeho léčebného plánu. Sledujte radu, vezměte své léky správně, jíst zdravou výživu a starat se o vaše celkové zdraví. Zůstat fyzicky aktivní také pomáhá.
Nedávný výzkum ukázal, že pacienti, kteří cvičí pravidelně, mohou být schopni zpomalit některé z účinků onemocnění, jako je pokles schopnosti jasně myslet. Zeptejte se svého lékaře, zda je pro vás vhodná cvičení.
Můžete také využít rehabilitace. Rehabilitace může zahrnovat pracovní terapii, logopedickou terapii, fyzikální terapii a kognitivní nebo odbornou rehabilitaci. Tyto programy jsou určeny k léčbě specifických aspektů onemocnění, které mohou ovlivnit vaši schopnost fungovat.
Máte-li se účastnit klinického hodnocení?
Nedávné pokroky v léčbě umožnily většině pacientů s MS žít relativně normální život. Některá schválená léčba procházejí dalšími klinickými zkouškami a nové léky neustále procházejí klinickým potrubím. Léky, které mohou podpořit regeneraci poškozeného myelinu, jsou v současné době vyšetřovány. Terapie kmenových buněk jsou také v blízké budoucnosti.
Tato nová léčba by nebyla možná bez účastníků klinických studií. Zeptejte se svého lékaře, pokud jste kandidátem na klinické hodnocení ve vaší oblasti.
Bude léčba někdy zastavena?
Většina pacientů s MS může očekávat, že užívají DMT na dobu neurčitou. Nedávný výzkum však naznačuje, že může být možné v některých případech ukončit farmakoterapii. Pokud vaše onemocnění trvá nejméně pět let, požádejte svého lékaře, zda je možné přerušit léčbu.
Sečteno a podtrženo
Mějte na paměti, že může trvat šest měsíců až rok, než lék skutečně začne pracovat. Léky proti pohlavnímu styku jsou určeny pro zvládnutí vzplanutí a zpomalení poškození nervového systému. Léky nebudou léčit onemocnění, takže si nemusíte všimnout žádných významných změn, kromě toho, že se vaše MS nezhoršuje.
I když v současné době neexistuje lék na MS, existuje mnoho možností léčby. Navrhování léčebného plánu, který vám nejlépe vyhovuje, bude vyžadovat úzkou spolupráci se svými lékaři. Při hodnocení možností léčby musí zvážit řadu faktorů. Zvažte druhého stanoviska, pokud nejste spokojeni s tím, co Vám lékař nabídl.
