Kam Redlawsk, 38 let, má GNE myopatii, vzácnou progresivní svalovou poruchu. Dříve známá jako dědičná myopatie inklusivního těla (HIBM), tato podmínka jednoznačně nahrazuje kvadriceps až do poslední fáze, takže lidé s podmínkou používání invalidních vozíků pro mobilitu. Některé mohou zaznamenat totální paralýzu.
Většina z těchto podmínek zůstává záhadou, ale víme, že má genetickou příčinu - skutečnost, která byla na Redlawskově mysli a že se v ní objevují jemné linie jejích ilustrací.
Vidíte, Redlawsk vyrůstal s tradiční americkou výchovou, ale nikdy nevěděla, že její biologičtí rodiče - dva lidé, kteří předali geny, které způsobily, že jí způsobily zhoršení svalové funkce.
Hledání dárce daru
"Jsem přijat. Můj stav je genetický. Nevím nic o svých biologických rodičích; orgány, které mi tuto podmínku splnili, "Redlawsk napsal v roce 2012 o ilustraci" The Gift ".
"Jsou nositeli, ale fyzicky nevyjadřují příznaky HIBM, což znamená, že jsou dokonale zdravé a zbavené pozůstatků, které HIBM zanechává. Tento fyzický výraz mi byl předán a já jsem jejich produktem HIBM, "napsala.
Její hledání rodné rodiny je stále prázdná, ale v roce 2015 se Redlawsk spojil s několika krevními příbuznými (čtvrtými bratranci) prostřednictvím genetické a testovací analýzy DNA 23andMe. Redlawsk zdůrazňuje, že se nikdy nepokoušela o pocit nárůstu příslušnosti, i když touha po odpovědi zůstává stále přítomná.
A to jsou tyto emoce, od osamělosti až po ambice, že v jejích ilustracích najdeš spletitý záběr.
Tváří v tvář pozornosti, která přichází s tímto stavem
Co všichni hledají v roce 2014 od Kam Redlawsk
"Co je to každý, kdo se dívá na?" Je dílo umění o tom, že je jiný. Jako korejská dívka, která vyrůstala v středozápadním městečku, Redlawsk připomíná, jak "nikdy nechtěla vyniknout, preferovala místo toho, aby se spojila s davem." Rozvíjení myopatie GNE bylo ironickou kartou, která by mohla hrát život. Ale když se podíváme zpátky, vypadá to, že život měl plány, aby Redlawsk vynikal.
"Můj manžel se často rád podotýká, že můj životní příběh - od mojí adoptivní zázemí až po svou kariéru v automobilovém průmyslu, je pro návrháře hraček pro pozdější ilustrátora, spisovatele a obhájce pacientů se vzácným milionem nemluvě o mých červených vlasech - a kdo jsem, je něco jiného než "normální", "píše ve svém příspěvku za" Co se všichni dívají na? "
Přesto, jako obránce, který je často v centru pozornosti, Redlawsk má pocity, že se nazývá "inspirací".
Nechci být inspirací od Kam Redlawsk
Stella Young vytvořila "inspiraci porno", kdy jsou lidé se zdravotním postižením objektivizováni nebo nastaveni na nižší úroveň. Tento neustálý pocit, že je chválen a spousta s komplimenty za to, že dělá něco, co je schopný člověk, se může pravidelně vyčerpat.
Redlawskova kresba "Nechci být inspirací" nám připomíná tu jemnou linii. "Často slyším" Jsi inspirací. " Chápu to. Říkám to i ostatním. Ale pravdou je, že nechci být inspirací, "píše Redlawsk. "Někdy mi tento komentář připadá jako podvod. Jako bych byl na podstavci pod falešnou záminkou, protože nechci být inspirací. "Inspirace" chce být normální, nejlépe neznámé. "
Redlawskovo umění nám připomíná, že lidé s podmínkami neexistují jako připomínka pro jinak zdravé lidi.
Zachycení esence člověka
Nehrozí riziko úmrtí. Úmrtnost je nevyhnutelná - a když stárneme, naše tělo se rozpadne a často nás zklamá. To je ale skutečně důležité. Bez ohledu na to, jak vypadají lidé, zůstává jejich podstatou. A vaše podstata se koná uvnitř mozku a srdce, ne těla.
A to je mocné téma za Redlawskovým uměním. Prostřednictvím své osobní zkušenosti zachycuje podstatu toho, že je člověk. Ona může čerpat monstrum na kotník a odkazovat se na její nohy, ale je to pohyb směrem k světlu, odrazem boje, které nás vyhánělo, abychom se k němu mohli všichni připojit.
Je to jedna z jejích nejsilnějších, relatable ilustrací, "Oneiros a já", která dokonale vyjadřuje tento vztah. Ve své ilustraci představuje Oneiros její GNE myopatickou monstrunu, jejíž část je nežádoucí, ale nicméně následuje.
"Naše" nemoci, postižení nebo boje se projevují v různých formách; fyzickou, duševní, aroganci, sobectví, vzpomínky, které nás ovládají tím, že nám dělá loutky minulosti. Seznam pokračuje, "píše Redlawsk, když si vzpomíná na čtenáře, který se tímto portrétem ztotožnil.
Všichni máme v našem lese Oneiros. Není to žádný objekt, kterému se můžeme vyhnout, ale věc plná pocitů, které mohou diktovat náš život, pokud se rozhodneme to nechat - i kdybychom se rozhodli ignorovat.
Živý život naplno: cestování, láska, stvořit, toužit, věřit
V těchto dnech Redlawsk nadále dává poctivou představu o svém každodenním životě. Ona cestuje. Japonsko, Francie, Thajsko, Anglie a další země jsou na jejím seznamu a má vynikající rady pro každého, kdo chce vědět o návštěvě kalifornského údolí smrti.
Má ráda se svým manželem u boku, který jí pomáhá, když může a kdy to potřebuje. Vytváří. Kromě toho Redlawsk využila svých dovedností k tomu, aby společně uváděla marketingové materiály pro skupinu Povýšení výzkumu myopatií. V těchto dnech nezávisle obhajuje myopatii GNE.
Trápí.Kvůli svému stavu se Redlawsk a její manžel rozhodli, že nebudou mít děti. Redlawsk jako výsledek vytvořil zbožný portrét.
Většinou věří. Dokonce i když je zpráva špatná, jako klesání v klinických studiích, věří, že neustále pokračuje, a to i tváří v tvář novému protivenství. Ztráta kapacity horních končetin je dalším důležitým mezníkem pro Redlawsk. To by mohlo znamenat žádné další ilustrace, ale stále věří v to, že zůstane soustředěný.
"Úkolem je, aby všichni účastníci byli dalším krokem k snad dalším dveřím. Možná v ne tak vzdálené budoucnosti, navzdory mému potenciálu zvýšené křehkosti, jsme zabránili tomu, aby se nově diagnostikovaný pacient zhoršil, a to znamená něco, "píše Redlawsk.
"Neříkám, že jsem se vzdala, ale jsem si vědom skutečnosti, že tentokrát to možná nebudu dělat, nebo možná budu ... Myslím, že to nevíme, dokud se budeme snažit. To je vše, co můžeme udělat. "
Sledujte cestu Kam Redlawsk Facebook, Cvrlikání, nebo Instagram. Podívejte se na Redlawskovo umění na její webové stránky a přečtěte si více o každé ilustraci.
Christal Yuen je editorem společnosti Healthline. Když netrvá ani nepsá, tráví čas se svým kočkovým psem, koná koncerty a žije v komentářích internetových vláken. Můžete se k ní připojit Cvrlikání nebo Instagram.
