Systémový lupus erythematosus (SLE) mění tělo na sebe, což způsobuje, že imunitní systém napadá zdravé tkáně a způsobuje zmatený rozsah příznaků, které často odporují léčbě. Někdy může trvat několik let, než je třeba provést diagnózu, protože příznaky záhadně přicházejí a odcházejí a znaky nemoci se mění. Získat určitou diagnózu může často poskytnout určitou úlevu, protože nyní všechny příznaky mohou být považovány za součást celého.
"Od té doby, co jsem diagnostikoval, bojuji o to, co se zdá jako neustálý boj o učení, abych naslouchal známkám potřebného odpočinku," říká Corey Townsend, 28letý pacient, který byl diagnostikován s autoimunitní poruchou SLE asi pět před lety. "Největší boj s lupusem se učí poslouchat moje tělo."
Rachel Chrzan je vysokoškolský student, který dostal diagnózu v listopadu poté, co za několik měsíců zažil řadu zvláštních příznaků. Byla to charakteristická únava lupusu, která ji brzy zasáhla.
"Byl jsem vždy ranní člověk, stejně jako někdo, kdo je 100 procent aktivní a na cestách," říká Chrzan. "Jakmile jsem zasáhl září, v klidu jsem spal ve třídě nebo spal ve volném čase."
Chrzan se stal advokátem "lžíce teorie", aby se vyrovnal s její únavou. Myšlenkou teorie lžíce je, že máte jen tolik lžíce nebo jednotky energie denně. Jejím původcem je advokátka Christine Miserandino z blogu a lupus. Každá činnost, dokonce i jednoduchá, jako je například posedlost, využívá jednu z vašich omezených zásob lyží. Když je všechnu vaši energii pryč, tak jsou všechny vaše lžíce.
"Nikdy jsem si nemyslel, že bych porovnával každodenní životní události s lžičkami," říká Chrzan. "Ale nikdy jsem nevěřil, že lupus by byl součástí mého života. Naučím se s tím žít a lžíce mi pomáhají. "
Správa běžných příznaků
Lupus každého je trochu jiný - to je jedna z věcí, které způsobují, že onemocnění je tak těžké diagnostikovat a léčit. Mohli byste se setkat s příznaky, které lidé s lupusem nikdy nemají. Mohli byste také prožívat příznaky jednou, ale nikdy znovu. Z tohoto důvodu je těžké říci, jaké jsou nejčastější příznaky lupusu, ale obecně zahrnují únavu, kterou Chrzan popisuje, bolesti a slabost kloubů, bolesti hlavy a vyrážku na obličeji.
Bolesti a slabost kloubů
Jedním z nejsilnějších účinků lupusu je bolest a slabost kloubů. Jsou to podobné bolesti těla, které často máte pocit, když máte chřipku. Nicméně, bolesti kloubů a slabost spojená s lupus je často opakujícím se příznakem. Podle Lupus Foundation of America více než 90% lidí diagnostikovaných lupusem bude mít bolesti kloubů.
Existuje mnoho léků proti bolesti u lidí s lupusem. Oni se pohybují od on-the-counter léčení jako ibuprofen, který snižuje zánět, na léky proti bolesti na předpis. Chrzan říká: "Před diagnózou jsem měl původně hydrokodon. Jakmile byla diagnóza objevena, dostala jsem také meloxikam [protizánětlivé]. Ale ani nepracoval. "
V současné době Chrzan vůbec nepoužívá žádné ošetření. Zvídavý fitness buff, ona se pokračovala ve cvičení a zjistila, že to ulehčuje některé její nepohodlí. "Ačkoli to může bolet cvičení, cvičení po malou dobu ulevuje z bolesti. Fyzická bolest je také mentální bolest - je třeba myslet si vy se někdy z něj někdy vymaní. "
Bolení hlavy
"Věřím, že bolesti hlavy jsou jednou z nejhorších částí," říká Chrzan. "Stále se snažím fungovat, jak jsem dělala, ale je to obtížné." Chrzan si všiml, že světlo způsobuje bolesti hlavy a nezdravé jídlo způsobuje bolesti hlavy, nevolnost a únavu. Změnila stravu a zvládla mnoho příznaků lupusu.
"Začal jsem se podívat na to, co pomáhá jiným lidem s lupusem, ale také sledoval, jaké potraviny mě ovlivnily a jak." Říká Chrzan. Johns Hopkins Lupus Center poukazuje na to, že zatímco neexistuje žádná taková věc, jako je ideální dietní lupus, vyhýbání se česneku a klíček z vojtěšky, je kritická. Tyto potraviny důsledně vyvolávají symptomy lupusu. Lidé s lupusem by se měli také soustředit na konzumaci bílkovinných bílkovin, aby se snížila možnost infarktu, což je pro ty, kteří mají tento stav, vyšší.
Chrzan říká: "Zatím vím, že nemůžu mít červené maso, mléčné výrobky, cukr a mastné potraviny. Nahradil jsem mléko se slaným mlékem a mandlovým mlékem. "Chrzan hlavně konzumuje grilované kuřata a vejce na bílkoviny. V současné době nemá moc chuť k jídlu, ale ví, že jídlo pravidelně jí pomůže zůstat zdravý.
Butterfly vyrážka
Lupusova charakteristická obličejová vyrážka se rozprostírá přes můstek nosu a na tváře, podobně jako spálení slunce. Název lupus, který je odvozen z latinského slova "vlk", pochází od raných diagnostiků, kteří si mysleli, že tato vyrážka vypadá jako vlčí kousnutí.
Více nedávno, to bylo nazýváno "motýl vyrážka" po jeho dvou-okřídlený tvar. Vaše tvář může na horkém místě horko a horečka, i když je vaše teplota normální.
Lupus je obecně považován za onemocnění s několika symptomy zřejmými pro pozorovatele, ale vyrážka je výjimkou. Mnoho lidí s lupus má pocit, že si je neuvědomují. Townsend říká: "Existuje ve společnosti, která je silně založená na vzhledu a zabývá se lupusem, a může se vypořádat s tím, že se snaží udržet a držet krok s Joneses." "
Chrzan se pokoušela skrýt svou vyrážku s make-upem, ale ona se naučila ji přijmout. "Podívám se na motýl jako na znamení síly a odvahy." Ona také hledá inspiraci od zvířete, že lupus byl pojmenován po."Lupus znamená vlk, který byl vždycky mým oblíbeným zvířetem kvůli jeho instinktům, hrdosti a síle .... Reprezentace onemocnění měla v mém životě vždy smysl. Prostě jsem úplně nerozuměl, proč mi diagnostikován lupus. "
Hledání síly
Každý, kdo má lupus, bude mít jinou a jedinečnou emocionální reakci na tento stav. Jen málo lidí by prohlásilo, že je jejich onemocnění šťastná, ale mnoho lidí s lupusem zjistilo, že jejich diagnóza odhalila vnitřní zdroj energie, o němž nevěděli, že mají. Navzdory svým příznakům Chrzan hodlá následovat svůj plán, aby tento semestr absolvoval horolezectví a trénovat softball a přemýšlí o budoucnosti jako o motivačním mluvčím. Jak uvádí Townsend, "Kdybych nebyl dostatečně silný na zvládnutí těchto příznaků, nedal bych jim. Mají je neustálou připomínkou mé síly a odolnosti. "
