Čtenáři hlasovali pro blogy o zdraví, kteří je inspirují k tomu, aby vedli silnější a zdravější život v rámci naší roční soutěže Nejlepší zdraví blog a výsledky jsou v!
Marc Stecker, autor vozíku Kamikaze, přišel na 2. místě! Vyhrává 500 dolarů, a my jsme nesmírně inspirováni jeho rozhodnutím darovat finanční odměnu pro neziskové organizace se sklerózou multiplex podle volby čtenářů.
Přečtěte si další informace o Steckerovi, jeho cestě s MS a jak se dostal do blogování.
Podle blogger Marc Stecker byl zastaralý název pro MS "plíživou paralýzu". Tato slova vhodně popisují jeden z hlavních účinků tohoto autoimunitního stavu. MS zničí centrální nervový systém těla, což má za následek řadu příznaků, včetně významné a trvalé ztráty motorické funkce.
Stecker, který má progresivní formu MS, byl diagnostikován v roce 2003 a téměř okamžitě byl donucen odejít z kariéry v oblasti televizní a video produkce. Od roku 2007 je na invalidním vozíku uzavřen a nyní ztratil používání své pravé (a dominantní) ruky.
Stecker začal vysílat na Kamikaze pro invalidní vozíky pomocí softwaru pro rozpoznávání hlasu v roce 2009. Blog získal své jméno, když se Stecker odmítl vzdát New Yorku a svou lásku k fotografování, vyhnal židli do světa a natočil řadu videí na vozíku . Postup jeho onemocnění znamená, že už nemůže používat kameru, ale kamikaze zůstane.
Jde o humorné, tupé, na výzvy k akci, jeho příspěvky jsou přesvědčivé čtení a nabízejí užitečný pohled na lidskou podmínku pro každého, ať už máte MS nebo ne.
Jak byste popsal poslání Kamikaze pro vozíčkáře?
Marc Stecker: Mohl bych vám říct poslání mého blogu, ale pak bych musel zabít vás a všechny vaše čtenáře.
Ale vážně, řekl bych, že posláním je, aby se čtenáři cítili, jako by nebyli sami, když se vydali dolů po poněkud zrádné cestě, kterou nás MS vedou. Zahrnuty do této mise je informovat, vzdělávat a zábavné lidi, jak nejlépe mohu. Vezměte si pár pomlků empatie, rozvažování a vyjádření pocitů, které by mohly být trochu tabu a obvykle se nedostávají příliš mnoho vysílání a myslím, že máte podstatu blogu.
Také se snažím zahrnout smysl pro absurditu všeho. Jako lidé jsme všichni hráči v obrovském divadle absurdního. Ale lidé s chronickými nemocemi viděli některé z nejzákladnějších prvků svého života roztrhané. Často se mohou cítit jako hrací panenky, které hrají někteří obzvláště vyděděné kosmické žertíky. Vidět absurditu uprostřed celé tragédie je někdy jediný vzduch, který můžeme zalapat, abychom nás drželi dál.
Co vás motivovalo ke spuštění blogu?
SLEČNA: Byla jsem poprvé diagnostikována MS v roce 2003, před Facebookem. Jedinými prostředky online, které se mohly spojit s jinými pacienty, byly internetové fóra MS. Stal jsem se aktivní účastníkem mnoha z těchto skupin. Vzhledem k tomu, že jsem se o této nemoci více vzdělávala a snažil jsem se předat tomu, co jsem se učil, ostatní členové fóra by často komentovali, že bych měl začít blog.
Nikdy jsem si ani nečetl blog a nemohl jsem si myslet na nic nudnějšího pro ostatní než na to, abych sestavil on-line deník MS. Takže jsem prostě ignoroval všechny návrhy, více z nevědomosti než cokoli jiného.
V mých zdravých dnech jsem měl úspěšnou kariéru v oblasti televizní a video produkce a byl nadšený amatérský fotograf. Poté, co mi MS donutilo odejít do důchodu v lednu 2007, ztratila jsem schopnost fotografovat, protože jsem nemohla držet kameru na oko. Mé vánoční dárky v roce 2008 obsahovaly flexibilní stativ, který jsem mohl připojit k rameni svého vozíku a velmi pěknou digitální videokameru, která mi umožnila rámovat snímky bez toho, aby fotoaparát měl v očích.
Jakmile jsem kameru připojil k mému invalidnímu vozíku, odvážil jsem se a vzal jsem si prvních pár výstřelů. Žiji jen pár bloků od Central Parku v jednom směru a od řeky Hudson v druhé. Můj rychlý invalidní vozík může dosáhnout 8,5 mph, což je téměř trojnásobek průměrné rychlosti chůze. Park se stal mou moudrostí.
Otočil jsem videa do humorných krátkých skladeb, které jsem poslal přátelům a rodině. Reakce byla naprosto pozitivní a znovu jsem se začal zabývat tím, že jsem začal blogovat. Tentokrát jsem se konečně vrátil a zrodil se vozík s kočárkem Kamikaze.
Zdá se, že blog spojil váš život před ČS se současným životem. Pomohlo to tak?
SLEČNA: Blog je nejzachovalejším symbolem znamenat rozdíl mezi starým a novým. Okamžik odchodu do důchodu z důvodu zdravotního postižení může být pro mnoho, mnoho pacientů obrovsky dezorientující. Pro mě to skutečně přišlo jako úleva. Ačkoli jsem našel úspěch v tom, co je považováno za "kouzelný" průmysl, nikdy jsem se v mé kariéře nenaplnil. Když jsem odešel do důchodu, vybuchla veškerá vyčerpaná kreativita. Neochotně jsem do mého života přijal invalidní vozík, což přímo vedlo k obnovení mojí fotografické a videoobslužnosti, což zase vedlo k blogu.
Bylo obtížné být nejprve otevřeno o vaší MS?
SLEČNA: Nemyslím si, že by mě skutečně napadlo, kdybych skryl svůj stav. Na rozdíl od některých ČŠ, moje onemocnění netrvalo mnoho času "neviditelným". Zanedlouho jsem znatelně klopýtala, takže se to skutečně nedalo skrývat.
Můj první předpoklad byl, že můj blog bude číst pouze přátelé a rodina. Vzpomínám si, jakmile jsem poprvé dostal e-mail od úplného neznámého, nemohl jsem sotva uvěřit svým očím. Když se věci opravdu rozběhly, byl jsem víc šokován než cokoli jiného a odpovědi byly obecně natolik pozitivní, že celá zkušenost měla skoro sen.
Byl blogování změněn váš názor na vaši schopnost spravovat MS?
SLEČNA: Blog dal nějakou metodu na šílenství mého nemocného.Mám smíšené mysl, pokud jde o předměty, jako je osud, ale skutečnost, že Kamikaze s kolečkovými křesly může mít, i když nejmenším způsobem, pomohl některým svým kolegům v tomto klubu, že nikdo z nás nikdy nechtěl vstoupit o něco méně ohromen, pak jsem navždy ponížen a zdoben. Během takřka 14 let od mé diagnózy jsem zbavil jen málo slz nad mým problémem, ale některé poznámky, které jsem dostal od čtenářů, mě nechali plakat slzami empatie a vděčnosti.
Je blogování silným zážitkem?
SLEČNA: Když jsem byla poprvé diagnostikována, slíbila jsem se, že budu bojovat s MS zvířetem se vším, co jsem měl, a že kdyby mě to dalo, já bych šel dolů se všemi zbraněmi planoucími, pěstmi krvavými, plivali jako viper, proklínám jako námořník. Z velké části mám pocit, že jsem tento slib ctěn.
Kdy jste si poprvé všimli, že vaše příspěvky skutečně rezonují s lidmi?
SLEČNA: Když jsem poprvé začal psát blog, hodně z materiálu měl vtipný sklon k tomu. S retrospekcí myslím, že to bylo něco podobného štítu, protože jsem vždycky používal svůj smysl pro humor jako formu deformace.
Asi šest měsíců poté, co jsem začal blog, jsem napsal kus s názvem "Problém s progresí". Byl to neohraničený pohled na hrůzu pomalého sledování sebe sama obrazně a doslova zmizel, jak se postihne a hanebnosti. Ten příspěvek získal obrovskou odezvu, která mi přišla jako něco šoku. Nemohu přemýšlet o žádnou vyšší čestnost než o to, aby někdo z poloviny světa dosáhl a vděčně mi řekl, že jsem jim nabídl záchranné lano. Nevěděla jsem, jak by lidé reagovali na takové upřímné zkoumání temné strany.
Komu vás váš blog připojil, že byste se k němu nedokázal přiblížit jinak?
SLEČNA: Ukázalo se, že jsem docela dobrý v překladu zdravotního žargonu do běžného jazyka. Mám také talent na to, abych věnoval věci v perspektivě, pokud jde o posouzení relativních výhod různých myšlenek a metodologií léčby spojených s MS. Napsal jsem značně o velkém množství lékařského výzkumu spojeného s tímto onemocněním, předávám to, co doufám, že jsou cennými informacemi, které lidem umožňují posilovat sebe sama jako pacienti. Zdá se, že čtenáři skutečně oceňují moje schopnost proříznout gobbledygook. Dokonce jsem dostal chválu od lékařů a vědců, kteří píšu, že se hnízdí.
Samozřejmě, tam jsou ti lékaři, kteří nejsou zrovna nadšení, když je volám za farmaceutické společnosti, a rozhodně nejsem na žádném z "oblíbených" seznamů farmaceutických společností, neboť pravidelně upozorňuji některé z nepříznivé obchodní praktiky, v nichž se tyto společnosti pravidelně dopouštějí.
Co byste změnili v tom, jak se o MS hovoří?
SLEČNA: Zdá se mi to extrémně strašlivé, že veřejné vnímání MS bylo do značné míry formováno poměrně zdravými osobnostmi trpícími touto chorobou. Ačkoli došlo k velkému pokroku v léčbě relapsující, remitující formy onemocnění, je to stále daleko od benigní nemoci. A velmi málo pokroků bylo dosaženo při léčbě progresivních forem MS, což může být strašné téměř bez popisu. Jsem nemocná a unavená tím, že jsem slyšela a četla a sledovala příběhy pacientů s MS, kteří vedli maratony nebo vyšplhali na Mount Everest. Ano, každý miluje inspirativní příběh, ale, bohužel, tito lidé jsou stále spíše výjimkou než pravidlem.
Nějak se mi zdá, že nevidím příběhy o všech chudých duších, které byly v plné míře vědomé mozky uvězněny ve zbytečných vězeních masa a kostí tou chorobou. Chápu, že takové příběhy a obrázky mohou být znepokojující, ale myslím, že lidé potřebují být znepokojeni. Rozzuřený, vyrovnaný.
Co si myslíte, že chybí v současných diskusích o ČS?
MS: Co chybí z diskuse o MS a nejzávažnějších chronických onemocněních je skutečnost, že mnohé z nich byly pro farmaceutické společnosti a klinické lékaře, které je chovají, přeměněny na krávy. Pacienti jsou nyní považováni za spotřebitele, což je skutečně špatný pohled. Důvody pro toto jsou četné, ale primární mezi nimi je vždycky lákavá sirénová píseň motivu zisku. Je zapotřebí zásadního posunu v paradigmatu. Zaměření je třeba obrátit od léčby k léčení, od profitu až po osvobození.
V ideálním světě, jak mohou farmaceutické společnosti oslovit členské státy a lépe vynakládat své zdroje?
SLEČNA: Neexistují žádné snadné odpovědi na aktuální situaci. Máme dysfunkční systém, ve kterém neexistuje žádná zřejmá součást, kterou lze snadno napravit. Současné myšlení, že vláda se rovná špatné vládě vede ke špatné medicíně. NIH za posledních několik let utrpěl obrovské rozpočtové škrty a v nadcházejících letech pouze slibuje více. Farmaceutické společnosti přeměňují MS na vícebiliardový dolar za rok tím, že zjistí, jak léčit onemocnění, ale děsivě se dosáhlo jen malého pokroku při zjištění, jak skutečně vyléčit zatracenou věc.
