Pokud patříte mezi 1 z 6 000 až 10 000 osob narozených v oblasti spinální svalové atrofie (SMA), pravděpodobně jste měl váš podíl na intervencích a terapiích. Například jste možná absolvovali fyzikální terapii, pracovní terapii, dietní pomoc, asistenční technologie a dokonce i logopedickou intervenci a zákroky dýchacích cest.
SMA je stav, který ovlivňuje většinu oblastí vašeho života, což znamená, že můžete mít tým osob zapojených do vaší péče. Navzdory skutečnosti, že každý člen týmu má odborné znalosti ve svém oboru, nikdo neví o vaší konkrétní situaci, jako vy. Pokud jde o váš plán péče, je důležité, aby byl váš hlas slyšet.
1. Zeptejte se na otázky a učit se
Není pochyb o příliš malé otázce. Uchovávejte seznam myšlenek a obav, které se vyskytují mezi vašimi schůzkami, a přineste je na schůzky lékařů. Přečtěte si co nejvíce a držte krok s nejnovějším výzkumem léčby SMA. Můžete se zeptat svého lékaře o tom, co jste si přečetli a jak by to mohlo ovlivnit váš léčebný plán.
Síťte online s ostatními ve vaší situaci. Můžete se poučit z jejich cest a úspěchů a objevit nové možnosti, které chcete vyzkoušet.
2. Uspořádejte se
Nastavte organizační systém, který pracuje pro vás. To může znamenat zapojení vašich blízkých a pečovatelského týmu do vytváření systému, který bude vyhovovat vašim potřebám. Kalendáře, pořadače nebo elektronické referenční nástroje mohou být volby.
Vždy byste měli mít přístup ke klíčovým informacím o vašem léčebném plánu, jako jsou kontaktní informace pro zdravotnické pracovníky ve vašem pečovatelském týmu a data a termíny nadcházejících schůzek. Možná budete chtít mít jistotu, že máte možnost zjistit podrobnosti o všech lécích, které užíváte, jako jsou pokyny k dávkování a vedlejší účinky, které je třeba sledovat.
3. Požádat o postoupení
Pokud jste nedávno obdrželi diagnózu SMA a neprozkoušeli jste ještě všechny dostupné možnosti léčby, buďte proaktivní. Vyhledejte odborné znalosti v každé oblasti péče. Například spíše než diskutovat o celkové výživě se svým lékařem, požádejte o postoupení na dietolog. Pokud fyzický terapeut, který vidíte, nemá mnoho zkušeností s vaším stavem, zjistěte, jestli najdete dalšího, kdo to udělá.
Nikdy se nebojte hledat nejvyšší kvalitu péče.
4. Naučte se sebeobhajovat
Když procvičíte sebeobhajování, vystupujete pro sebe tím, že se učíte své práva a zajistíte, že jsou chráněny. Tato dovednost může být použita také pro správu péče SMA.
Máte právo vědět více o léčebných procedurách, které jsou doporučovány, a můžete říci ne na možnosti, které nemáte pocit, že jsou pro vás to pravé.
Je také důležité vědět, co vaše zdravotní pojištění pokrývá, a požádat o plný rozsah péče, na kterou máte nárok. Zeptejte se na klinické studie nebo studie, kterých se můžete zúčastnit, nebo nové léčebné postupy, které můžete zkusit. Pokračujte v příležitostech financování a využijte výhody zdravotního postižení, pokud jsou k dispozici.
5. Připojte se ke skupině podpory nebo se zúčastněte konference
Ať už je to skupina specifická pro SMA nebo která je otevřená pro lidi, kteří mají řadu zdravotních postižení, hledání komunity podobných vrstevníků může přispět k posílení vašich strategií řízení péče. Například společnost Cure SMA pořádá každoroční konferenci, kterou navštíví mnoho lidí, kteří žijí s SMA.
Mezi plánováním schůzek nebo navigací v choulostivých vodách nesouhlasu s lékařem může být život s SMA komplikovaný. Spojení s ostatními, kteří čelili podobným výzvám, může poskytnout jistotu. Může dokonce snížit úroveň stresu. Obtížné rozhodování je také snadnější, když se spojujete s lidmi, kteří jste byli v obuvi. Nebojte se oslovit a požádat o radu.
6. Získejte další pomoc
Pokud jste dospělí žijící s SMA, může být jedním z vašich primárních cílů udržení co největší nezávislosti. Pokud však vyčerpáte své každodenní úkoly v oblasti energetiky, možná nebudete mít energii, abyste maximalizovali přínosy péče o sebe, jako je terapie nebo cvičení. Zvažte žádost o pomoc s takovými činnostmi, jako je čištění a příprava jídla. Ujistěte se, že používáte služby domácí podpory, pokud jsou k dispozici.
Toulec
Pokud máte SMA, pravděpodobně máte tým péče složený z profesionálů z několika různých specialit. Přestože váš tým péče má významné odborné znalosti, jste v konečném důsledku uprostřed vašeho léčebného plánu. Můžete mít hlas ve vlastní péči tím, že budete aktivní a klást otázky. Naučte se sebeobhajovat a vždycky si pamatujte, že si zasloužíte nejvyšší kvalitu péče.
