Zajímalo by mě, zda z této nemoci vznikají některé věci - nebo jsou to vlastně mé osobnosti.
Ilustrace Brittany Anglie
Zdraví a wellness se dotýkají každého z nás jinak. Toto je příběh jedné osoby.
Je to už deset let, co mi v životě zasáhlo ještě nevysvětlitelné příznaky. Je to 4 1/2 roky od doby, kdy jsem se probudil s bolestem hlavy, které nikdy nezmizelo.
V posledních měsících jsem se stále zhoršoval - všechny moje příznaky okamžitě útočí a objevují se nové příznaky, které se někdy někdy podobají.
Prozatím se moji lékaři usadili na nové každodenní přetrvávající bolesti hlavy a ME / CFS jako na předběžné diagnózy. Můj tým lékařů stále provádí testy. Oba jsme stále hledali odpovědi.
Ve věku 29 let jsem strávil téměř třetinu svého chronického onemocnění.
Nemůžu si vzpomenout, co to bylo jako předtím - necítit nějakou kombinaci těchto příznaků v daný den.
Žiji ve stavu, který je stejným dílem opatrného optimismu a beznaděje.
Optimismus, že odpovědi jsou stále venku, a pocit přijatelnosti, že prozatím to je to, s čím musím pracovat, a budu se snažit, aby to fungovalo.
A přesto, i po všech těch letech života a vyrovnávání se s chronickými nemocemi, někdy nemohu pomoct, ale dovolím, aby se na mě dostaly silné prsty pochybností o sobě.
Zde jsou některé pochybnosti, s nimiž se stále potýkám, pokud jde o to, jak moje chronická nemoc ovlivňuje můj život:
1. Jsem nemocný nebo jen líný?
Když jste pořád nemocní, je těžké něco udělat. Někdy to vyžaduje veškerou svou energii jen proto, abych se dostala přes den - abych dosáhla co nejmenšího množství - jako třeba z postele, sprchování, prádlo nebo odložení nádobí.
Někdy to ani nemůžu udělat.
Moje únava měla hluboký vliv na můj smysl pro hodnotu jako produktivního člena mé domácnosti a společnosti.
Vždycky jsem se definoval tím, že jsem psal do světa. Když se mé písmo zpomalí nebo se zastaví, všechno mě zpochybňuje.
Někdy se obávám, že jsem prostě líný.
Spisovatelka Esme Weijan Wangová to nejlépe napsala ve svém článku pro Elle a napsala: "Můj hluboký strach je, že jsem tajně lakomý a používám chronické nemoci, abych v sobě zamaskoval nemocnou hnilobu lenosti."
Cítím to po celou dobu. Protože kdybych opravdu chtěla pracovat, neměla bych to udělat? Jen bych zkusil více a najít cestu. Že jo?
Lidé zvenčí se zdají stejnou věcí. Člen rodiny mi dokonce řekl věci jako "Myslím, že byste se cítili lépe, kdybyste měli jen trochu více fyzické aktivity" nebo "Jen bych si přál, abyste se celý den nepohli."
Když nějaká fyzická aktivita, dokonce i dlouhá doba působení, způsobí, že moje příznaky nekontrolovatelně narazí, je těžké slyšet tyto požadavky, které postrádají empatii.
Hluboko, vím, že nejsem líný. Vím, že dělám co nejvíce - co mi dovoluje moje tělo - a že celý můj život je vyvažujícím krokem, který se snaží být produktivní, ale nepřehánějte ho a nesplatte s pozdějšími příznaky. Jsem odborník, který chodí po šíji.
Také vím, že je těžké pro lidi, kteří nemají tyto omezené zásoby energie, aby věděli, jak to je pro mě. Musím mít milost pro sebe i pro ně.
2. Je to všechno v mé hlavě?
Nejtěžší věc ohledně tajemného onemocnění spočívá v tom, že se budu pochybovat o tom, zda je skutečný. Vím, že příznaky, které prožívám, jsou skutečné. Vím, jak moje nemoc ovlivňuje můj každodenní život.
Na konci dne musím věřit v sebe a to, co zažívám.
Ale když mi nikdo neřekne přesně, co je se mnou špatně, je těžké se nepochybovat, jestli existuje rozdíl mezi mou realitou a skutečnou skutečností. Nepomáhá tomu, abych "nevypadala špatně." Je to pro lidi - dokonce i pro lékaře - občas těžké přijímat závažnost mého nemoci.
Neexistují žádné snadné odpovědi na moje příznaky, ale to neznamená, že mé chronické onemocnění je méně závažné nebo mění život.
Klinická psychologka Elvira Aletta sdílela s PsychCentral, že říká pacientům, že potřebují důvěřovat. Píše: "Nejsi blázen. Lékaři mi odkázali mnoho lidí, než měli diagnózu, dokonce i lékaře, kteří nevědí, co dělat pro své pacienty. Všichni nakonec obdrželi lékařskou diagnózu. To je správně. Všichni."
Na konci dne musím věřit v sebe a to, co zažívám.
3. Jsou lidé o mě unaveni?
Někdy se zajímám, jestli se lidé v mém životě - ti, kteří se snažím tak těžko milovat a podporovat mne skrze toto všechno - mě někdy unavují.
Sakra, mám to všechno unavený. Musí to být.
Nebyl jsem tak spolehlivý jako já před mým onemocněním. Odfouknu a odmítám příležitost trávit čas s lidmi, které miluji, protože občas to prostě nedokážu zvládnout. Ta nespravedlnost musí pro ně být stará.
Být ve vztazích s ostatními lidmi je těžká práce bez ohledu na to, jak jste zdraví. Ale výhody vždy převažují nad frustrací.
Chronické bolestivé terapeuti Patti Koblewski a Larry Lynch vysvětlili v příspěvku na blogu: "Musíme být spojeni s ostatními - nesnažte se bojovat proti bolesti samotné."
Potřebuji věřit, že lidé kolem mě, kteří vím, že milují a podporují mě, jsou v něm na dlouhou trať. Musím být.
4. Měl bych udělat více, abych to opravil?
Nejsem doktor. Takže jsem přijal, že prostě nedokážu úplně ustoupit bez pomoci a odbornosti ostatních.
Přesto, když čekám měsíce mezi schůzemi a stále se blížím žádnému formálnímu diagnóze, zajímalo by mě, jestli dělám dost, abych se dobře ujal.
Na jedné straně si myslím, že musím přijmout, že je opravdu jen tolik, co mohu udělat. Můžu se snažit žít zdravý životní styl a dělat to, co mohu, abych pracovala s mými příznaky, abych měl plný život.
Musím také věřit tomu, že lékaři a lékaři, s nimiž pracuji, mají v srdci můj nejvyšší zájem a že můžeme i nadále spolupracovat, abychom přesně zjistili, co se děje uvnitř mého těla.
Na druhou stranu musím i nadále obhajovat sebe a mé zdraví v komplexním a frustrujícím systému zdravotní péče.
Aktivně se podílela na svém zdraví tím, že jsem plánovala cíle pro návštěvy lékaře, cvičil jsem sebepříjem, jako je psaní a chránil své duševní zdraví tím, že jsem projevoval sebepolitiku.
5. Jsem dost?
To je možná nejtěžší otázka, se kterou zápasím.
Je mi tohle nemocná verze - ta osoba, kterou jsem nikdy nechtěl být - dost?
Je mi jedno? Je v mém životě význam, když to není život, který jsem chtěl nebo plánoval pro sebe?
To není snadné odpovědět. Ale myslím, že musím začít se změnou perspektivy.
Moje nemoci ovlivnila mnoho aspektů mého života, ale to mě neudělalo méně "já".
Ve svém příspěvku Koblewski a Lynch naznačují, že je v pořádku "zarmoutit ztrátu svého bývalého já; přijměte, že se některé věci změnily a přijaly možnost vytvořit novou vizi pro vaši budoucnost. "
To je pravda. Nejsem kdo jsem byl před 5 nebo 10 lety. A já nejsem, kdo jsem si myslel, že dnes budu.
Ale já jsem stále tady, žijící každý den, učící se a rostoucí, milující ty kolem sebe.
Musím přestat myslet na to, že můj význam je založen výhradně na tom, co můžu nebo nemohu udělat, a uvědomuji si, že můj význam je vlastně jen tím, čím jsem a kým se i nadále snažím být.
Moje nemoci ovlivnila mnoho aspektů mého života, ale to mě neudělalo méně "já".
Je čas, abych si uvědomil, že být mnou je vlastně největší dar, který mám.
Stephanie Harperová je spisovatelka beletrie, literatury a poezie, která v současné době žije s chronickým onemocněním. Miluje cestování, přidává do své velké sbírky knih a posezení na psa. V současné době žije v Coloradu. Podívejte se více na její píseň na www.stephanie-harper.com.
